Buenos días a todos.Mi nombre es Julia, tengo 36 años, y soy madre de dos hijos.Marc es el mayor y tiene seis años. A los ...
La alimentación, no cabe duda, es un tema fundamental que preocupa apadres y madres. No en vano, es una necesidad vital pa...
éste se encuentre en una situación de desnutrición, que puede incluso hacertemer por su vida.5.- Y para acabar, me gustarí...
“Recuperará el reflejo de succión, lo recuperará … Es uno de los reflejosprimarios más básicos de la persona, más instinti...
Lo probamos todo. Mas volumen, menos volumen, tomas más espesas, menosespesas, diferentes tiempos de administración…. Y na...
Piensas: “yo tengo que ser capaz de alimentar a mi hijo, ya me da igual quesea con una cuchara, o con una sonda nasogástri...
Los médicos te hablan del botón gástrico con toda normalidad, como algopositivo, de muy sencillo manejo, que además va a a...
Y lo estoy porque hemos conseguido un equilibrio. No temo por su bienestarnutricional. La alimentación ha dejado de ser el...
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Ponència Julia Torrequebrada - L'alimentació

Published on: Mar 4, 2016
Published in: Health & Medicine      
Source: www.slideshare.net


Transcripts - Ponència Julia Torrequebrada - L'alimentació

  • 1. Buenos días a todos.Mi nombre es Julia, tengo 36 años, y soy madre de dos hijos.Marc es el mayor y tiene seis años. A los cuarenta minutos de nacer, estandoaún en la sala de partos, padeció una encefalopatía hipóxico isquémica quederivó en una parálisis cerebral severa. En la actualidad es un niño con unatetraparesia espástico- distónica grave.Mi segundo hijo se llama Arnau, tiene cuatro años, y es un niño sano.Antes de comenzar con mi intervención, quisiera hacer un agradecimiento atodos los profesionales, padres y madres, y también asistentes y organizadoresde este Congreso.Es necesario que se hagan este tipo de eventos, que se hable de nuestroshijos. Cuanto más mejor.También quisiera mostrar mi agradecimiento a una persona muy especial,gracias a la cual estoy hoy aquí sentada para tratar de ofrecer mi granito dearena a esta causa. Se trata de Ascensión Martin, para mi familia Ascen,Directora del Centro de Desarrollo y Atención Precoz de Mollet del Vallès,ciudad donde resido.Ascen fue la primera fisioterapeuta de Marc, desde su nacimiento, y hasta lostres años de edad.Digo su fisioterapeuta porque esta es estrictamente su profesión, pero lo ciertoes que fue mucho más que su primera fisioterapeuta. Fue una persona clavepara mi familia en los primeros años de vida de Marc.Y creo que es importante hacer esta mención porque en el tema de laalimentación que vamos a tratar a continuación, al igual que en muchos otrostemas relacionados con la parálisis cerebral de nuestros hijos, para las familiases sumamente necesario saber que contamos, con personas que además detratar y atender cuidadosamente las funciones que como profesionales han dedesarrollar, ya sea en el ámbito de la rehabilitación (fisioterapeutas, logopedas,etc), o ya sea en el extenso campo de la medicina, pueden ser capaces, no deponerse en nuestro lugar, porque eso es ciertamente imposible, pero si almenos empatizar con nosotros en momentos especialmente delicados y durosque nos toca vivir y aceptar.Hecha esta pequeña presentación, y hechos los agradecimientos anteriores,paso a tratar el tema que ocupa a esta mesa, que es la alimentación de un niñoparalítico cerebral, visto claro está desde mi experiencia.
  • 2. La alimentación, no cabe duda, es un tema fundamental que preocupa apadres y madres. No en vano, es una necesidad vital para la persona. Eldesarrollo de cualquier niño, a todos los niveles, pasa por una correctaalimentación.Los padres y las madres somos y nos sentimos responsables de la correctaalimentación de nuestros hijos desde el mismo momento de su nacimiento. Yalimentar a un hijo con parálisis cerebral no acostumbra a ser algo sencillo, sino todo lo contrario, algo normalmente muy complicado.Pero es que además de ser una necesidad vital, no cabe olvidar que losmomentos que una madre dedica a la alimentación de su hijo están llenos deconnotaciones afectivas, de pequeños matices que contribuyen a la relaciónmaterno-filial, que en nuestros casos, se ven seriamente afectados ycomprometidos.Supongo que cada una de las madres y padres aquí presentes habrá vivido eltema de la alimentación de sus hijos de manera muy diferente.Yo, lo trataré del único modo que puedo tratarlo, que es desde mi más directaexperiencia, como madre. Pero estoy segura que todas y todos tendremospuntos de encuentro y sentimientos parecidos.Como temas importantes, en lo que a la alimentación de un hijo con parálisiscerebral se refiere, me gustaría tratar los siguientes. Se trata todos ellos detemas que yo he vivido muy de cerca, y que la experiencia de conocer a otrosniños y padres, me ha demostrado que son muy frecuentes.1.- Por un lado me gustaría hablar de la alimentación por medio de sondanasogástrica. Qué significa para una familia aceptar que este será el modo dealimentación de su hijo recién nacido. Qué sentimientos se generan en elhábito de su colocación y de su cambio periódico.2.- Otro tema importante que me gustaría tratar es el tema del reflujo gastroesofágico. Cómo convive una familia con el problema de los constantesvómitos. Qué consecuencias conlleva el hecho de que un hijo vomite todo loque toma. Qué significa, tanto a nivel social como a nivel médico- nutricional detu hijo.3.- También es un tema importante la gastrostomía o colocación del botóngástrico. Cómo se adapta una madre a este sistema de alimentación. Quésentimientos de miedo, de decepción y de frustración se generan tras unaintervención quirúrgica de este tipo.4.- Por supuesto, otro tema importante, es la desnutrición. Cómo afronta unamadre que a pesar de todos los esfuerzos empleados en alimentar a su hijo,
  • 3. éste se encuentre en una situación de desnutrición, que puede incluso hacertemer por su vida.5.- Y para acabar, me gustaría hablar de la importancia que tiene laregularización de la situación alimenticia del niño. Lo importante que es llegar,o por lo menos para nosotros ha sido, a una situación de equilibrio, en que laalimentación deja de ser el problema central y neurálgico de la vida de tu hijo, ytambién de la tuya como madre, y te permite ver, y por tanto tratar y atender,otros tantos aspectos invalidantes de la discapacidad de tu hijo.Como decía antes son todos temas recurrentes en niños con parálisis cerebral,que muchos padres y madres hemos vivido de muy cerca, y sabemos quéimportancia han tenido en determinados momentos de nuestra vida y de lavida de nuestros hijos.Mi primer contacto con la alimentación de Marc no fue precisamente el idílicomomento que toda madre espera tras su gestaciónPodría definir mi experiencia en el tema de la alimentación como un tortuosocamino, lleno de contratiempos y de dificultades, que en la actualidad,afortunadamente, nos ha conducido a una situación de estabilidad y detranquilidad.Y es esa tranquilidad, el saber que el tema alimentación está entre comillassolucionado, la que nos está permitiendo dedicarnos a la rehabilitación ytratamiento de otras de las muchas afectaciones invalidantes que una personacon parálisis cerebral está destinada a padecer.Durante los primeros años de vida de Marc, la alimentación fue sin duda elcaballo de batalla de su discapacidad. Ocupaba tanto tiempo y tantos esfuerzosen nuestra vida diaria, que parecía que su discapacidad se reducía a esoúnicamente: A su imposibilidad de comer, a su imposibilidad de tolerar lo quecomía, a su imposibilidad incluso de crecer.Tanto nos preocupaba su alimentación que no nos quedaba tiempo, nicapacidad, para pensar en el alcance y trascendencia que tendría para Marc ypara nosotros la parálisis cerebral. Aunque sabíamos que nuestro hijo tendríamuchas afectaciones, a muchos niveles, soy sincera cuando digo que en aquelmomento tanto nos preocupaba su alimentación, que no nos parábamos aintentar asimilar que Marc no caminaría, ni hablaría, ni haría otras tantascosas. Lo único importante entonces era conseguir una situación detranquilidad y bienestar en su alimentación.Marc nunca se ha alimentado por boca. Fue portador de una sondanasogástrica hasta los once meses de edad. En sus primeros días de vida,cuando los médicos nos explicaban que había perdido los reflejos primarios,como es el de la succión, recuerdo las palabras de la neuróloga, que nos decía:
  • 4. “Recuperará el reflejo de succión, lo recuperará … Es uno de los reflejosprimarios más básicos de la persona, más instintivos, quizás otros no lo sontanto, pero el de la succión sí. Sería signo de una discapacidad muy, muyinvalidante el hecho de que no lo recupere, yo creo que lo hará…”Pues bien, Marc no recuperó nunca el reflejo de succión. Y nos fuimos paracasa con una sonda nasogástrica. Son muchos los bebés sanos, a los que,bien por prematuros, o por bien cualquier complicación, un médico (que no unamadre o padre) les coloca una sonda nasogástrica en su estancia hospitalaria.Es curioso, no sé si se han parado a pensar alguna vez en que dichas sondasno se colocan nunca en presencia de los padres. Así como tampoco pasa porla cabeza de ningún médico el pedir a un padre o una madre que se la coloquea su hijo. Supongo que para no herir sensibilidades.Así pues, el hecho de ir para casa con la sonda nasogástrica, y con su “manualde colocación para madres y padres”, y sabiendo que ese será el sistema dealimentación de tu hijo, es una situación difícil de aceptar.Fue muy duro en mi caso adaptarme a su colocación y a esa manera dealimentar, aparentemente tan fría, tan distante, como algo puramentemecánico.No recuerdo ni tengo presentes en esa etapa los sentimientos de cariño y deternura que sí recuerdo amamantando a mi segundo hijo.Como bien nos enseñaron los doctores, técnicamente, su colocación es biensencilla. Sólo se trata de medir la distancia desde el orificio de la nariz y hastala oreja del recién nacido. Esta es la distancia aproximada que existe desde elorificio de la nariz hasta la boca del estómago de un bebé. Se trata entoncesde sujetar como puedas al crio, e introducirla por el orificio de la nariz hasta laboca del estomago. Luego sujetarla con un espadrapo en la pequeña cara delbebé. Y ya, está, sonda colocada!Pues bien, algo técnicamente tan sencillo supone para una madre unaexperiencia terrible.Coetáneamente a nuestra adaptación a la sonda, aparecieron en nuestra vidalos vómitos. Algo tan recurrente en niños con parálisis cerebral.Vómitos a todas horas. Marc era incapaz de retener en su estómago ni una delas cinco o seis tomas diarias que por medio de la sonda le administrábamos.Entre las muchas disfunciones a nivel motriz su cardias no se cerrabaadecuadamente para hacer la digestión. Y como consecuencia de ello sepasaba el día y la noche vomitando.
  • 5. Lo probamos todo. Mas volumen, menos volumen, tomas más espesas, menosespesas, diferentes tiempos de administración…. Y nada, absolutamente nada,funcionaba.A cada una de las visitas al servicio de gastroenterología acudíamos con unregistro, donde previamente habíamos anotado detalladamente el día, la hora,el volumen, tiempo de administración, el espesor, y como no, el vómito final.Tratábamos, con la elaboración de dicho Registro, que se extendió duranteaños, encontrar una pista, una razón de por qué a los vómitos, encontrar unacausa, algo que nos permitiera saber dónde estaba el fallo, qué era lo queprovocaba sus vómitos. Analizábamos con detalle el extenso registro ypensábamos: “Quizá aquí vomitó porque no ha pasado mucho tiempo entre esta toma y estaotra,…”“Quizá aquí vomitó porque le dimos un volumen superior”“Quizá aquí el tiempo de administración fue la causa…”“Quizá, quizá, quizá….”. Y nunca llegamos a una conclusión. Los vómitos noatendían aparentemente a ninguna razón lógica.Es sin duda, cuando realmente más perdida y más incomprendida me hesentido. Resultaba increíble a mi juicio que no existiera una solución médica aeste problema.Comenzaba a intuir que poco, o nada, podrían hacer los médicos por mi hijo enotros aspectos, como su incapacidad para hablar, para caminar, o pararazonar.Pero me negaba a pensar que no existiera una solución para sus constantesvómitos.Fue algo más tarde, cuando la situación comenzó a ser insostenible cuando losdoctores nos comenzaron a hablar de la intervención quirúrgica anti-reflujo,(funduplicatura tipo Nissen), a la que Marc finalmente acabó sometiéndose.Pero hasta llegar a dicha intervención, el reflujo y los constantes vómitos,tuvieron consecuencias muy importantes para nuestra vida diaria:La primera, y más grave, mi hijo no engordaba ni crecía y su percentil de pesoy talla se alejaba cada vez más de la normalidad, hasta colocarlo en unasituación de desnutrición, que hizo encender todas las alarmas.El ser consciente que tu hijo padece desnutrición, cuando no has hecho otracosa que luchar porque tire adelante su alimentación es muy difícil de encajar.
  • 6. Piensas: “yo tengo que ser capaz de alimentar a mi hijo, ya me da igual quesea con una cuchara, o con una sonda nasogástrica, pero no puede permitirque esté desnutrido”. Y ves cómo todos tus esfuerzos son en vano.Existe una frase célebre de Gabriel García Marquez, que me gustaría citar aquíporque ilustra y refleja a la perfección los sentimientos de una madre ante unasituación límite como esta:“El amor es tan importante como la comida, pero el problema es que noalimenta”.La segunda: el malestar físico motivado por los constantes vómitos convirtió aMarc en un niño muy muy irritable. Afectó enormemente a la actitud del niñofrente a la comida. Marc llegó a asociar el momento de comer, y la comida ensí, a algo extremadamente negativo. Cuando en casa comenzábamos con lospreparativos de la comida, notábamos en él reacciones inmediatas deirritabilidad. Se negaba a comer.Una tercera consecuencia: tu vida social se acaba. Te da miedo salir de casa.Piensas: “mejor no moverlo mucho, no sea que vomite… Y si me vomita fuerade casa, qué hago… y si con el vómito le sale la sonda, como la colocaré fuerade casa…” Llegas a la conclusión que lo mejor es quedarte en casa y aguantar comopuedas la situación.Ante tal situación de desesperación, y unos meses antes de antes de sometera Marc a la intervención quirúrgica anti-reflujo, le fue practicada unagastrostomía.Marc tenía entonces once meses, si bien su peso y talla no se correspondíancon su edad.La leche, único alimento que había podido tomar hasta entonces por medio dela sonda nasogástrica ya no era suficiente, y los médicos nos explicaron que elúnico modo de poder alimentar adecuadamente al niño, y proporcionarle otrosnutrientes era por medio del botón gástrico.La sonda nasogástrica había sido una solución provisional, durante losprimeros meses, y que visto que Marc difícilmente comería por boca,aconsejaban la colocación del botón gástrico.Tengo que reconocer que si bien hoy comprendo las ventajas que aporta elbotón gástrico, y soy consciente de la ayuda que ha significado para poderremontar a Marc, y sacarlo de la desnutrición, entonces fue un durocontratiempo. Muy difícil de aceptar. Era como asumir que había perdido labatalla. Que Marc no comería nunca por boca.
  • 7. Los médicos te hablan del botón gástrico con toda normalidad, como algopositivo, de muy sencillo manejo, que además va a ayudar a tu hijo a ganarpeso, a salir de la desnutrición en la que se encuentra.Y ciertamente es así. Pero ningún médico te prepara para aceptar y ver comoalgo positivo algo que a priori, para un padre o una madre, supone unaagresión física para el niño. Resulta violento entender que tu hijo necesitacomer así, mediante una sonda directa al estómago.Y al igual que no estamos preparados padres y madres, tampoco lo está lasociedad en general. Un ejemplo de ello es el hecho de que mi hijo no puedoquedarse nunca a comer en la guardería pública en la que después de muchosesfuerzos conseguimos escolarizarlo. ¿Por qué? Nadie que no sea unprofesional de la educación especial está preparado ni acepta el hacerse cargode dar de comer a un niño por medio de un botón gástrico. Resulta violento,complicado, es un problema…¿Y Por qué, si el funcionamiento es bien sencillo?. Yo creo que se trata de untema de aceptación social.Y ello, como no, acaba afectando socialmente a la familia, especialmente a lamujer. Si ya el hecho de tener un hijo sano puede afectar a la carreraprofesional de una madre, el hecho de tener un hijo con parálisis cerebralpuede llegar incluso a acabar con el futuro profesional de una mujer.Hecho este inciso, a modo de reivindicación, tengo que decir que la colocacióndel botón gástrico, junto con la intervención anti-reflujo (funduplicatura tipoNissen) que le practicaron meses después, para Marc supuso la salvación,ciertamente.Aunque fue muy duro su aceptación, y muy difícil el llegar hasta ese punto, locierto es que con la combinación de ambas cosas, gastrostomía y Nissen, Marccomenzó a remontar en su talla y peso.Y no solo eso, ganó en tranquilidad. Dejó de ser el niño irritable, molesto ycomenzamos a conocer al Marc que hoy tenemos. Un niño risueño, despierto(dentro de su discapacidad), muy muy simpático, agradecido y divertido.Todos, él el primero y también nosotros, ganamos en calidad de vida.Soy consciente de que hoy su curva de crecimiento no se corresponde con lade un niño de su edad.También soy consciente que ni su talla ni su peso entran dentro de lospercentiles.Pero estoy tranquila.
  • 8. Y lo estoy porque hemos conseguido un equilibrio. No temo por su bienestarnutricional. La alimentación ha dejado de ser el gran problema el niño, ytambién el mío.Les aseguro que en ciertos momentos del pasado nunca pensé que podríallegar a decir esto. Y es ahora, cuando la alimentación ya no es el gran problema, el centro de sudiscapacidad, cuando realmente yo, como madre, me doy cuenta las muchasdificultades y afecciones invalidantes que padece mi hijo.Y es ahora cuando me puedo dedicar de lleno a la rehabilitación, a lalogopedia, a buscar un sistema alternativo de comunicación, etc., etc,…Bueno, y además, a disfrutar como no, un poquito del regalo tan maravillosoque supone compartir la vida con alguien como mi hijo, del que puedo aseguraraquí, en voz alta y ante todos, me siento enormemente orgullosa.

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