III JORNADA - SÍNDROME DE ASPERGER - La Revelación – Por Janou van Meeuwen Al principio de...
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que se habla, de reaccionar sin meter la pata o utilizar un tono de voz apropiado. Lo peor? Lasconversaciones entre compañ...
En reuniones sociales, estoy aprendiendo a ser más cordial, sociable, intento a hablar de cosasirrelevantes para mí, toman...
hacer el trabajo que se me ordena, de la mejor manera posible. No siempre el trabajo bien hecho esapreciado y genera unos ...
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Ponencia janou van meeuwen

Published on: Mar 4, 2016
Source: www.slideshare.net


Transcripts - Ponencia janou van meeuwen

  • 1. III JORNADA - SÍNDROME DE ASPERGER - La Revelación – Por Janou van Meeuwen Al principio de agosto, Gemma de la asociación Aspalí me propuso participar en esta jornada deinformación sobre el síndrome de Asperger.Mi primera reacción fue, que necesitaba tiempo para pensármelo antes de dar una respuesta, porqueno siempre que deseo hablar de este tema, de lo que vivo, encuentro la forma más adecuada parahacerlo: Decirlo abiertamente o simplemente ocultarlo? Porque al usar las palabras de una forma quepara mi es normal, casi siempre provoca un efecto de sorpresa que, a su vez, causa en ocasiones,rechazo.Finalmente, acepté, porque pienso que tal vez pueda ayudar a todas las personas presentes aquí hoy,otros Aspies, padres de hijos con Asperger, familiares y desconocidos interesados en este síndrome.También para intentar dar más respuestas sobre el mundo al cual pertenezco, porque en ello, haydiferentes niveles que hacen que mi historia no sea la de todos los Aspies. _____________________ Mi nombre es Janou y descubrí sólo en enero pasado, que tengo el síndrome de Asperger,gracias a una amiga, Nani, que por su profesión en psicología con niños con dificultades, tiene unamayor perspicacia en detectar ciertos comportamientos.En una de nuestras tertulias, y después de haberme observado en varias ocasiones, me aconsejó queleyera el libro de Ramón Cererols “Descubrir el Asperger”, pensando que pudiera interesarme.Leyéndolo, recibí la mayor revelación de mi vida! Toda la desesperación, confusión y angustiaacumulada en todos estos años parecían por fin, tener sentido.Estábamos en diciembre de 2011 y quería saber más, y después de una búsqueda por Internet yayudada por Nani, tome contacto con la asociación Aspalí en Alicante y obtuve una cita con Gemma. Enmi primera entrevista, hablé de mí y de la experiencia que tuve a leer el libro, con el cual me sentí muyidentificada. Mi contacto con Gemma y las preguntas que le iba contestando, le hacia efectivamentepensar que podía tener este síndrome. Entonces, decidimos hacerme las pruebas, después de las fiestas,y en efecto, en enero 2012, los resultados confirmaron que sí, soy Asperger, de forma leve.Desde entonces, muchísimas preguntas y dudas que siempre había tenido, están recibiendo respuesta:  Porque era la niña que era?  Porque rechazaba siempre el contacto (físico y visual), también el de mis padres o familiares?  Porque pasaba todo el rato sola, o con mis mascotas?  Porque sólo hablaba con desconocidos y no con los niños de mi entorno?  Porque tantos problemas en relacionarme con otros individuos y no tener amigos?  Porque tengo tanta sed de conocimientos y preguntas sobre todo y lo que me interesa?  Y mas que nada, porque tanto miedo a perder el control?La lista es aun más larga, pero no quiero eternizar en ella.Desde que pueda recordar, siempre he sido diferente de los demás y no me interesaba en ellos porqueno me comprendían (e yo, tampoco a ellos). ______________________ Antes todo, decirles que nací y crecí en Francia, y según los comentarios de mi madre, fuebastante precoz a la hora de hablar: a los 7 meses ya, pronuncia mis primeras palabras y con 2 años y1/2, tenía un vocabulario muy rico y estructurado por mi edad, haciendo entonces ya, frases cortas peroestructuradas como “mamá, quiero una galleta” o “el gato está en el jardín”. También, era rápida en
  • 2. hacer mis primeros pasos, tenía unos 9 meses. Al nivel dibujo y escritura, según ella también eraadelantada, pero no me sabe decir a que edad exactamente. Sí que me comento, que antes de ir a laescuela, escribía mi propio nombre en mayúsculas en los dibujos que hacia y que también sabíareconocer unas cuantas palabras cuando las veía escritas. Parecía en todo, una niña precoz!Después de este paréntesis sobre el desarrollo intelectual en mis primeros años, decirles, que durantemi infancia, al nivel social, me resultaba muy difícil hacer amigos, y tampoco tenía la necesidad detenerlos. Es más, me asustaba preguntarles si podía jugar con ellos o si querían venir a mi casa: sólo elhecho de que pudieran tocar y buscar entre mis cosas, me horrorizaba! Y, que hacer con ellos? De quehablar?Creo que mis padres nunca se preocuparon de que estuviera sola, porque mi padre sólo pensaba entrabajar (puede que sea Asperger también…), y a mi madre, le contaba que como soy holandesa, deafuera, los niños no querían jugar conmigo. Era la excusa perfecta para no tener que relacionarme connadie, y aun menos para invitar a nadie a casa. Además tenía todo un mundo imaginario y creativo, en elcual pasaba horas, inventando historias y vivencias con mis juguetes y mis mascotas. No necesitaba anadie para jugar conmigo.En la escuela, sufrí mucho de los abusos de otros niños, era el bicho raro, la de afuera, la que hablaba deforma rara, o pedante y no nos entendíamos: ni ellos a mi, ni yo a ellos. La única forma que tenía paradefenderme era de coger una rabieta, que me llevó a muchas visitas después de clase con los profesoresy con mis padres. Para ellos, era una niña difícil, a veces, algo agresiva, con falta de atención durante lasclases, que no participaba lo suficiente y tampoco hacía los deberes según sus gustos.La edad más difícil fue llegar al liceo, el instituto, donde éramos 40 alumnos por sala. Me permitíaesconderme dentro de la masa, pero cada cambio de asignatura suponía un cambio de aula, de profe, yde pupitre en el cual sentarme. Es entonces, cuando hablé con mis padres de mis problemas, porprimera vez en mi vida, y se dieron cuenta que necesitaba un lugar más íntimo para estudiar, donde losprofesores tendrían mas tiempo y espacio para dedicarme. Decidimos cambiarme a otro liceo, a uninstituto en el medio de la campiña francesa, en plena naturaleza, donde poco a poco, y también porprimera vez, aprendí a relacionarme con mis congéneres. Era todavía la rara, pero lo éramos todos unpoco, por venir de pueblos, y finalmente, hice mis 3 años de bachillerato allí, como estudiante interna.Sí interna (solía ir a casa los fines de semana), y me costó bastante al principio, pasar la barrera de laangustia por el cambio, pero por fin tenía mi habitación, donde entrar se podía sólo con mi llave o conmi autorización, donde podía estudiar a mi manera, pero también crear mis textos, dibujos y reflexionarcon toda tranquilidad. Era mi espacio, y sólo el mío! No obstante seguía con mis problemas personales:durante esta época (y durante años) sufrí trastornos de la alimentación, conocidos como la bulimia y laanorexia, trastornos que al menos me permitían tener un control sobre mi misma.Nunca fue buena estudiante, nunca obtuve resultados extraordinarios (sólo en idiomas), pero aprobétodo con la nota suficiente para pasar de curso y obtener el bachillerato. Lo vivía como un tramo que sedebía pasar, sólo como un tramo, sin más interés por ello, ni tampoco en como se daban las asignaturas.No que era una “listilla”, pero era como en las matemáticas, veía el resultado, siendo incapaz de hacer eldesarrollo lógico para llegar a la solución! O en historia, los personajes y las épocas cambiaban, pero losacontecimientos se volvían a repetir. Ante tal evidencia, para qué aprender historia? El periodo escolarme resultó realmente muy aburrido!Después del liceo, me fue a la universidad, estudiar filología alemana e inglesa, ya que se me daban bienlos idiomas. Lo deje al cabo de un año, porque no encontraba el nivel suficiente para motivarme o seguirinteresada en ello y decidí, con el acuerdo de mis padres, tomar un tiempo sabático, y me puse atrabajar. No sin problemas, pero lo estoy haciendo desde mas de 17 años y al fin y al cabo, es como sihubiera encontrado mi camino!Trabajar, me permitió vivir por mi cuenta y encontrar mi espacio, aunque seguía teniendo los problemasde trastornos psicológicos y alimenticios.Al principio, siempre estaba sola, porque el simple hecho de trabajar en oficina, con mucha gente a mialrededor, los compañeros, me extenuaba. Llegaba a casa totalmente vaciada, porque relacionarme mecuesta mucha energía ya que tengo que concentrarme el doble para entender lo que se me pide, de lo
  • 3. que se habla, de reaccionar sin meter la pata o utilizar un tono de voz apropiado. Lo peor? Lasconversaciones entre compañeros: todavía, los temas triviales me siguen siendo algo absurdo einnecesario.Pero con los años, he ido adquiriendo una cierta seguridad, aunque siga necesitando algo de tiempopara descifrar lo que para los neurotípicos es intuitivo y natural. ______________________ Las situaciones que más me cuestan, son los duelos, cuando una persona conocida o cercana hafallecido. Me encantaría saber dar consuelo a quien lo necesita y entender por qué lo necesita, megustaría poder llorar para acompañar al otro, o simplemente llorar, porque a veces, es necesario y hacebien.Aunque no parezca tener empatía alguna, tengo emociones, pero lo difícil es identificarlas, porque yoveo colores, y estos colores me producen sensaciones raras en el cuerpo, y no siempre llego a descifrarestos colores o sensaciones correctamente. Es por ello, que me cuesta mucho más aún, expresarlas en laforma e intensidad correcta, aunque a los neurotípicos también les pasa, no sólo a nosotros. Tal vez esel grado de conciencia que tengo sobre ello, donde reside nuestra principal diferencia.En fin, durante mis 36 años de vida, he visitado muchos profesionales, psicólogos y psiquiatras, herecibido muchas medicinas para tratar los diferentes diagnósticos que me dieron: manía obsesiva ocompulsiva, depresiva, borderline, bipolar, pero ninguna de estas medicinas me ayudaron realmente. Esmás, hasta diciembre del año pasado, estuve en terapia con un psicólogo privado, y me dijo, por lo queél entendía de mis trastornos, problemas y temores, que sólo necesitaba encontrar mi sitio en mifamilia, por medio de la constelación familiar. Cuando, en enero, le comenté que tengo el síndrome, sesorprendió y negó que lo tuviera, simplemente, porque los Aspergers teniendo problemas deinteracción social, no pueden tener pareja! Entenderán, que no he vuelto a verlo!Al menos desde hace unos meses, estoy mejorando en identificar mis colores y sensaciones, gracias a lasherramientas que recibo en el grupo de ayuda mutua en el cual participo en el centro Aspalí. Pero nosolo es recibir, espero que mi experiencia, sea también fuente de ayuda para mis compañeros de grupo.El grupo y las herramientas recibidas me permiten aprender, poco a poco, a lidiar con los reprochesabusivos, míos y de los demás, y con la ansiedad que ciertas situaciones me siguen provocando. Almenos, puedo decidir qué hacer con estas emociones, sensaciones, estos colores o mis estados deánimo. Me hago responsable de aquello que siento y actúo en consecuencia, aprovechando cada una delas oportunidades que tengo, para tratar de mejorar. Y como a cualquiera, a veces me sale bien, a vecesme salen mal. ______________________ También, he de decir que soy una Aspie un poco especial, ya que he tenido el valor demoverme por la geografía europea en varias ocasiones: de pequeña, de Francia a Holanda y al cabo delaño y medio, devuelta a Francia, obligada entonces por el trabajo de mi padre. De mayor, después demis estudios, me fue de Francia a Holanda nuevamente, para finalmente venir a España, donde vivodesde más de 8 años en Alicante. Pero ojo! Asegurándome siempre de tenerlo todo organizado aldetalle. He tenido muchas ansiedades, miedos y sudores fríos en cada una de mis mudanzas por loscambios que implicaban, pero al final, todo me ha salido bien!Al día de hoy, puedo decir que haber descubierto que tengo el síndrome de Asperger ha sido como unrenacimiento, una nueva vida que me ha sido brindada: A donde las puertas se me cerraban al paso,ahora se me están abriendo y puedo por fin aprender a conocerme mejor. Mi Asperger e yo estamosavanzando, a veces, retrocedemos, pero estamos encontrando soluciones juntos, y siempre quedaranlugares donde es mejor que él, no entre, ni opine. Superamos, paso por paso, los obstáculos y barrerasque tengo, vamos avanzando en este nuevo mundo, que me llena de luces que me ciegan, de sonidosque me irritan (odio los ruidos metálicos, el tic-tac de un reloj cuando no consigo el sueño, el hablar muyalto de la gente), de situaciones, en las cuales, tengo que mirar hasta 2 veces para ver lo que hayrealmente, de las conversaciones, en las cuales, tengo que escuchar 2 veces para entender de lo que sehabla y contar hasta 10 para dar mi opinión o simplemente contestar.
  • 4. En reuniones sociales, estoy aprendiendo a ser más cordial, sociable, intento a hablar de cosasirrelevantes para mí, tomando riesgos en preguntar como le va a la persona frente a mí, intentandointeresarme por los temas de conversación, aunque en cuanto hay más de 4 personas, todo se me hacedemasiado inseguro. Entonces, mi Asperger hace que vuelva al silencio, a la ausencia y termino porapartarme de la realidad de los demás.Estoy aprendiendo de mis errores, pues soy consciente que no siempre somos comprendidos. Misexpresiones directas, a veces ácidas o prosodiales pero siempre sinceras, pueden molestar y heentendido que la gente prefiere oír una mentira que les agrade en vez de una verdad evidente que lesincomode. Somos muy fieles y leales a la gente más cercana, y no soy mentirosa, aun menos hipócrita,pero sé hoy: esto es, lo que más gusta a la gente.Después de muchos esfuerzos, la Aspie casi normal que parezco ser, tiene un círculo de amigos que learropan, le ayudan a ir en la buena dirección, y han dejado de preguntarse porque mis reacciones sonlas que son. Estos amigos saben que tengo el síndrome de Asperger, porque se los he contado, y ya nose ríen de mi por mi ingenuidad o por mi prosodia que me caracterizaba o porque no he entendidoalguna ironía, algún chiste. Ahora se ríen conmigo y reímos juntos!En amor, la Aspie que soy, ha sufrido mucho, las personas a las cuales me entregué en cuerpo y alma,terminaron rompiéndome el corazón. Nada mejor para minar la confianza en los demás, y en si mismo!También, he conocido la felicidad, gracias a mi pareja de hoy, con quien vivo desde 7 años, porquesiempre me ha aceptado como soy, aunque se que no todos los días han sido fáciles para ella.Que hayamos descubierto que soy Asperger ha sido toda una revelación para ella también: ya no tienepreguntas sobre mí, o dudas sin respuestas referentes a mis comportamientos, emociones osentimientos: los va descubriendo al mismo ritmo que yo.Es una persona extraordinaria. Me da todo el espacio que necesito para estar en mi mundo, todotiempo que necesito para aprender y progresar, me apoya y me ofrece la pausa necesaria, para hablarde todo lo que me pasa por dentro. Con ella, he aprendido nuevamente a confiar en mi misma, y en elotro. No es importante si lo hago desde las emociones o desde la analítica racional, lo importante hasido de llegar nuevamente a confiar, de hacerlo.Mas que nada, le agradezco la ayuda incondicional que me brinda cada día en mejorar a mi ritmo lapersona que quiero ser. Gracias por estar a mi lado y en mi vida!Al nivel laboral, no siempre utilizo el tono adecuado, para dirigirme a mis compañeros o mi jefe y, soycomo un robot: hago lo que se me pide, aunque a veces hago demás, porque en mi punto de vista esmejor. Esto me ha llevado en ocasiones, en situaciones bastantes incomodas, hasta el despido, algunasveces. Pero, antes de dar un ejemplo, no tienen que olvidar que soy una persona que interpretaliteralmente lo que se le dice!Cuando trabajé como responsable de oficina en una empresa de alquiler de coches, mi jefe me decíaque tenía que ver la sucursal de la cual era responsable, como mi tienda. Entonces, hice de ella mitienda, y tome en cuenta todo lo relacionado con el buen funcionamiento de la sucursal, desde lamanera mas adecuada de limpiar un vehículo, pasando por como recibir y ayudar un cliente, hasta loeconómico, para llevarla a los mejores resultados posibles, lo queera finalmente el objetivo. Sólo, sin darme cuenta, tomé unas decisiones que no debían de ser mías,aunque los resultados demostraron que todo era mejor organizado, con mayor eficiencia y menoresgastos.Obtuve mejores precios en el repostaje de la gasolina, mejores precios en los lavados, hasta mejoresprecios para las reparaciones de vehículos en varios talleres. Desde arriba, vieron la eficiencia con la cualtrabajábamos y empezaron por despedir unos empleados porque pensaron que sobraban, y finalmente,por haber olvidado pedir la autorización al responsable de compras y de talleres por los preciosrecibidos, entré en una relación muy conflictiva con ellos: Me vieron como una trepa, preparada aquitarles el puesto y no les gusto Me vi despedida de manera improcedente al cabo de 3 años.Gracias a este ejemplo, como tantas otras anécdotas, me di cuenta de que mis cualidades no siempreson agradecidas y se ven mal interpretadas. No estoy aquí para robarle el pan a nadie, sólo quiero poder
  • 5. hacer el trabajo que se me ordena, de la mejor manera posible. No siempre el trabajo bien hecho esapreciado y genera unos conflictos innecesarios. Creo que nunca podré entender esto!También, cuando estoy en el trabajo, estoy en el trabajo. No me dejo distraer por nada que no tengaque ver con ello. No podía entender, por ejemplo, las quejas de mi pareja, o el por qué de lasdiscusiones a mi llegada a casa por no haberla llamado durante el día, para saber como había ido tal otal cita médica que tenía, o por no preguntarle sobre cualquier cosa importante que hubiera tenido estedía.Finalmente, gracias al diagnóstico, pudimos hablar sobre estas situaciones y entender de donde vieneeste trastorno en mi comportamiento, y hago todo lo posible para que no vuelva a producirse. Heencontrado una herramienta que, estando en el trabajo, me permite no olvidar ciertas cosasimportantes para mi pareja, y aunque parezca infantil, me ayuda a mejorar y reforzar por tanto nuestrarelación: la agenda del móvil y con alarma!!! ______________________ Para resumir todo lo dicho anteriormente, y a pesar de tener mis particularidades, no me veotan diferente de los demás. Hemos hablado de mis sentimientos incompletos, de los coloresinvadiéndome, de mis recuerdos casi olvidados, de mis penas, de mis sufrimientos y de mis ataques denervios. He descubierto que mi fortaleza nace de mis carencias, y por ello, quiero compartir con ustedes,la alegría y la sonrisa que son mías hoy, para que se deje de ver a mí Asperger como algo feo, raro odestructor. Aunque que tenga un sentido excesivo de la justicia y de la verdad, seguro que algunos deustedes neurotípicos también.Tengo mi mundo interior, y? Quien no lo tiene?A veces, me seguiré sintiendo observada por los demás, pero seguro que algunos de ustedes también.Y seguiré metiendo la pata, pero quien no lo hace?Aunque mi vida sea más complicada que la suya, es mi vida, e yo soy quien la tiene que caminar, comosiempre lo he hecho hasta ahora.Soy diferente, no mejor ni peor que otra persona, sólo diferente!Para terminar, decir que creo que nuestras diferencias enriquecen el mundo en el cual vivimos todos, ypor ello, quiero compartir con ustedes unas palabras de otro Aspie y poeta, que he descubierto en laWeb de la Fundación Asperger Chile: Leonardo “Caracol” Farfán.Asperger es…Asperger es pensar distinto, no ser insensible o indiferente, mis tiempos son diferentes.Asperger no es no querer hablarte, es no entender cómo o de que hablarte, es ser directo, simple ysincero aunque incomoda a otros.Asperger es estar eufórico de alegría por dentro, sin demostrarlo por fuera, pero alegre al fin y al cabo.Asperger permite en mi silencio pensar y crear, creer y crecer…en silencio, que aunque no creas meencantaría contarte.Es más que saber las capitales, hacer filas de autos, seleccionar objetos o cálculos, palabras favoritas orutinas especiales.

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