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sistema de redistribución justo y equitativo que proporcione los recursos necesarios para que cada
persona pueda tener los...
Bibliografía
Aguado Díaz, A. (1995). Historia de las deficiencias. Escuela Libre Editorial. Colección Tesis y
Praxis, Madr...
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Pon rodriguez picaveamatillaa_divertaddignidadlibertad_2014

Published on: Mar 4, 2016
Source: www.slideshare.net


Transcripts - Pon rodriguez picaveamatillaa_divertaddignidadlibertad_2014

  • 1. DIVERTAD: dignidad y libertad en la diversidad. El modelo de la diversidad. Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla1 Foro de Vida Independiente y Divertad picavea@diversocracia.org Introducción Divertad “es una palabra inventada, una síntesis de varias ideas: libertad y dignidad en la diversidad. Es un ideal en el que las personas con cualquier tipo de diversidad (diversidad de raza, de cultura, de religión, de género, de orientación sexual, funcional, de edad, etc.) tengan plena dignidad y plena libertad, en el que las personas no sean discriminadas ni oprimidas por su diferencia y tengan las mismas oportunidades que el resto de las personas.” (Javier Romañach) 2 . Actualmente en España las personas cuya dignidad sigue cuestionada y están discriminadas por su diversidad son las personas con diversidad funcional3 , es en este ámbito en el que podemos decir que Divertad es algo más que una palabra, va más allá de los conceptos de autonomía (autonomía física y autonomía moral) y vida independiente, es una filosofía y una forma de vida, un ideal, una manera de entender la diversidad funcional y la sociedad diferente a lo establecido y que nos indica o alumbra el camino por el que debe discurrir el futuro de las personas discriminadas por su diversidad funcional. En primer lugar haremos un breve recorrido por los Modelos de la diversidad funcional y la terminología asociada a estos, para posteriormente extendernos en el Modelo de la Diversidad. En este modelo se defiende que la dignidad es inherente al ser humano y todos los hombres y mujeres tienen la misma dignidad (en sus dos vertientes, dignidad extrínseca y dignidad intrínseca), ya que 1 Ldo. C.C. Politicas y de la Administración por la UCM. Miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), activista por los derechos humanos y civiles de las personas discriminadas por su diversidad funcional.. Miembro del Consejo Asesor de la asociación SOLCOM y del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente IPADEVI. picavea@diversocracia.org 2 Esta definición se encuentra en la página web de diversocracia, página creada por Javier Romañach. http://www.diversocracia.org/divertad.htm 3 El uso del término "diversidad funcional" como sustituto de "discapacidad" fue propuesta por primera vez por LOBATO y ROMAÑACH (2005), Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. http://www.forovidaindependiente.org/node/45
  • 2. este concepto es clave para entender la Divertad. Destacaremos la importancia de la bioética que nos lleva al reconocimiento moral. Los derechos humanos y el reconocimiento jurídico, y las políticas públicas y el reconocimiento social, que nombraremos brevemente, ya que juntos y desarrollados los tres son el camino a la DIVERTAD. 1. Los Modelos de la Diversidad Funcional y su terminología Sin querer aquí hacer un análisis de los tipos de Modelos de la Diversidad Funcional, vamos a nombrar cronológicamente aquellos modelos que están en vigor actualmente y que lleva asociada una terminología específica sobre la diversidad funcional por su filosofía y forma de actuación. Entiendo que el lenguaje amuebla el pensamiento, si el lenguaje no es peyorativo ni negativo, sino positivo, el pensamiento va en la misma dirección. El lenguaje nos predispone, por eso es tan importante que la terminología para dirigirse hacia un colectivo no tenga connotaciones negativas. En primer lugar hay que hacer referencia al llamado Modelo Médico-Rehabilitador. Este modelo surge a principios del siglo XX y sigue vigente en la actualidad, siendo el que mayor aplicación tiene actualmente en España y también en la mayoría de países. En este modelo la persona con diversidad funcional es considerada “enferma” y sufre por ello, por lo que tiene como objetivo rehabilitar y arreglar a la persona con diversidad funcional que es defectuosa, las vidas de estas personas tienen menos valor. Este modelo apuesta por la institucionalización y la tutela de las personas con diversidad funcional. Los profesionales son los que saben lo que es bueno para las personas con diversidad funcional y proponen o toman decisiones sobre la vida de las personas con diversidad funcional. Originariamente se utilizan palabras como “tullido”, “subnormal”, “invalido”, para referirse a las personas con diversidad funcional, ya que esa consideración de enfermos implica deficiencia, que se traduce en la terminología. Evidentemente estos calificativos tienen un componente negativo, esa negatividad se convierte directamente en rechazo hacia la persona con diversidad funcional. Ya que cuando nos dirigimos a una persona con una terminología negativa, es fácil que nuestra mente esté más predispuesta a ver y considerar a esa persona de forma negativa. Posteriormente la terminología fue evolucionando hacia palabras como “paralítico”, “disminuido”, y “minusválido”. La más utilizada todavía hoy en día es “minusválido”. Donde sigue persistiendo la negatividad, ya que el colectivo es visto como menos valido. La palabra está muy extendida, tanto en el vocabulario oficial al referirse a la diversidad funcional (obsérvese por ejemplo, que las plazas de aparcamiento reservadas a personas con movilidad reducida suelen tener un cartel debajo del
  • 3. símbolo que indica: “Reservado Minusválidos”, igual que en los baños públicos, habitaciones de hotel “para minusválidos”…). Y no digamos ya en el lenguaje cotidiano, la mayoría de las personas siguen utilizando la palabra “minusválido” para referirse o dirigirse a personas con diversidad funcional. Asi mismo en los textos jurídicos y papeles oficiales, se utilizan palabras como invalidez, minusvalía, incapacidad o grado de minusvalía. . A finales de los años 60 y principios de los 70, nace en los Estados Unidos de América el Movimientos de Vida Independiente, que posteriormente tiene su reflejo en modelo de Vida Independiente y su paralelismo en Inglaterra en el Modelo Social. Esto supone un avance importante para las personas con diversidad funcional, ya que por primera vez se considera la persona sujeto de derecho y por lo tanto beneficiario de los mismos. Ya no se pretende rehabilitar a la persona sino que pueda vivir como él elija, de forma independiente con los apoyos necesarios para estar en la sociedad. Este Modelo aboga por la desinstitucionalización, desmedicalización y dar la palabra a la persona con diversidad funcional, para que tome las riendas de su propia vida. Se hace hincapié en la capacidad de las personas con diversidad funcional Hay una evolución que se traduce también en la terminología, y se impone el término “discapacidad”. Posteriormente ante la necesidad de anteponer la condición de persona para referirse a las personas con diversidad funcional, surge el término "persona con discapacidad". Aunque persiste la alusión a la capacidad de la persona para poder desarrollarse. Lo que implica que no termina de rehuir y apartarse de clasificar la persona por su condición de aportar o hacer, y que nos alejan de la igualdad independientemente de nuestras capacidades. Por último el Modelo de la Diversidad (que veremos más específicamente en el siguiente apartado), conlleva una ruptura de la terminología tradicional y hace suyo el término “diversidad funcional”. Se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente en enero de 2005, “La manera en la que desde el Foro de Vida Independiente proponemos denominar a ese colectivo, al que pertenecemos, es mujeres y hombres con diversidad funcional , ya que entendemos que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la
  • 4. visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o diversidad, valores que enriquecen al mundo en que vivimos.”4 Por primera vez se aleja de la negatividad, de lo peyorativo y de la catalogación sobre si la persona es o no capaz, y también por primera vez nace dentro del propio colectivo. Alude a las diferentes formas de funcionamiento que tenemos las personas con diversidad funcional. Y es que todos en algún modo somos diversos a la hora de funcionar, pero no todos estamos discriminados por ello. Como describen sus creadores, Manuel Lobato y Javier Romañach: “En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas. Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa. Por eso el término "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional. [...] Por eso el término "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.”5 El Foro de Vida Indepente y Divertad: 4 LOBATO y ROMAÑACH (2005) “Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano.” http://www.forovidaindependiente.org/node/45 5 LOBATO y ROMAÑACH (2005), Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Disponible en web: http://www.forovidaindependiente.org/node/45
  • 5. En junio de 2001 Manuel Lobato, Antonio Rodríguez y Javier Romañach ponen en marcha en Internet la comunidad virtual Foro de Vida Independiente (FVI). Es una comunidad virtual donde no existe estructura como tal, es decir, el FVI no tiene entidad jurídica, ni domicilio social, carece de jerarquías (no hay Presidente, vicepresidente, secretario, tesorero etc.), su presupuesto es de 0 €, que ejerce la participación ciudadana directa, donde no hay votaciones sino propuestas y acciones, en ocasiones respaldadas por uno o dos miembros y en otras respaldadas por cerca de 1000 personas como ha ocurrido con las Marchas por la visibilidad de la diversidad funcional6 u otras acciones organizadas por el FVID7 , siendo siempre imaginativos y empleando las nuevas tecnologías y que se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y hombres con todo tipo de diversidad funcional de España. Se encuentra en http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente . El Foro de Vida Independiente es un lugar de reflexión, intercambio de conocimiento y debate, donde tienen cabida todas las personas sin distinción. 2. El Modelo de la Diversidad Desde el Foro de Vida Independiente se intenta ir más allá del modelo social o de vida independiente, ¿Por qué?. Para dar respuesta a una serie de cuestiones tales como que ocurre con aquellos que “no pueden”, porque no se abordan las cuestiones bioéticas y no potencia la plena transversalidad de la diversidad funcional. El modelo nace en el año 2006, cuando paradójicamente se percibe por parte de la sociedad un avance legislativo, social y político para las personas con diversidad funcional, sin embargo este desarrollo está basado en el modelo médico-rehabilitador provocando incoherencias difícilmente perceptibles, que se traducen en una discriminación e incumplimiento de las leyes que garantizan los derechos de las personas con por su diversidad funcional, a pesar del avance legislativo actual en derechos éstos no se traducen en la práctica. “El resultado de la implantación de los tres modelos anteriores daba lugar a situaciones de discriminación en todos los ámbitos (cotidiano, legal y bioético), que no eran ni son claramente percibidas por la sociedad. Por ello resultaba imprescindible averiguar dónde están las carencias de esos modelos y proponer soluciones que permitieran erradicar la discriminación en el futuro. Así nació el modelo de la diversidad” (Romañach, 2009. pág. 30). 6 Toda la información sobre estas acciones en el siguiente enlace http://www.forovidaindependiente.org/node/72 7 En 2010 se crea el el Foro de Vida Independiente y Divertad, fruto de una renovación dentro del FVI y una evolución.
  • 6. Este modelo queda plasmado en el libro El modelo de la diversidad (Agustina Palacios y Javier Romañach, 2006) y tiene su continuación teórica en el libro Bioética al otro lado del espejo (Javier Romañach, 2009), donde se abordan por primera vez las cuestiones bioéticas desde la perspectiva de la diversidad funcional, aportando una nueva visión al debate bioético8 . El modelo de la diversidad es una evolución del modelo social o de vida independiente por lo que asume muchos de sus postulados, pero el modelo de vida independiente se basa en la capacidad de las personas con diversidad funcional y no da buenas soluciones para aquellos que “no pueden”, no da respuestas a los problemas bioéticos y no potencia la plena transversalidad de la diversidad funcional, el modelo de la diversidad se centra en la diversidad, la dignidad, la igualdad de derechos y el igual valor de la vida de todos los seres humanos. En el nuevo modelo la clave ya no es la capacidad sino la dignidad del ser humano, y no se habla de normalidad sino de diversidad. Diversidad que encontramos reflejada en la propia sociedad actual, diversidad funcional, cultural, religiosa, sexual, de género, étnica, de edad. Por su importancia destacamos aquí 3 de los 10 principios del modelo de la diversidad descritos por Palacios y Romañach ( 2006, Págs 207, 208) 1. La DIVERSIDAD es un valor inherente a la humanidad y así se debe apreciar. Las mujeres y hombres con diversidad funcional pertenecen al amplio colectivo de mujeres y hombres diferentes de la mayoría que enriquecen a la humanidad. 2. Todas las mujeres y hombres, con o sin diversidad funcional, tienen la misma dignidad. 3. Esta dignidad tiene dos vertientes: la dignidad extrínseca y la dignidad intrínseca. a) La igualdad de dignidad intrínseca está relacionada con el valor de la vida de las mujeres y hombres. Todas las personas, con o sin diversidad funcional, tienen la misma dignidad intrínseca, b) La igualdad de dignidad extrínseca está relacionada con los derechos y las condiciones de vida de las personas. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidad funcional, tienen la misma dignidad extrínseca, tienen los mismos derechos y se les debe de dotar del entorno y las herramientas necesarias para que su vida se desarrolle en las mismas condiciones que las de los demás miembros de su sociedad.” 8 Se recomienda las lecturas íntegras de los libros Palacios y Romañach. (2006) El modelo de la diversidad: La Bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional y Romañach. (2009) Bioética al otro lado del espejo. Dónde sientan las bases para entender este nuevo modelo.
  • 7. Como concluyen Palacios y Romañach (2006, Pág. 190) "En resumen, este modelo partirá de la búsqueda de la plena dignidad, tanto la extrínseca, como la intrínseca, de todas las mujeres y hombres, incluidas aquellas que tienen una diversidad funcional. Para ello utilizará dos herramientas que ya están bastante desarrolladas en la sociedad occidental moderna: los Derechos Humanos y la Bioética. Estos dos pivotes deberán ser suficientes, de momento, para iniciar una revolución en dos vías: por un lado la plena consecución de la dignidad de las mujeres y hombres con diversidad funcional y por otro, la apertura de la conciencia de que esa dignidad resulta necesaria para toda la humanidad, si quiere aceptar plenamente la diversidad inherente a su propia existencia y al desarrollo de las sociedades modernas". Este modelo, como ya hemos visto, queda plasmado en el libro El modelo de la diversidad y tiene su continuación teórica en el libro Bioética al otro lado del espejo, donde se abordan por primera vez las cuestiones bioéticas desde la perspectiva de la diversidad funcional, aportando una nueva visión al debate bioético. 3. Divertad: Dignidad y libertad en la Diversidad Por tanto para alcanzar la Divertad necesitamos hacer efectivo el reconocimiento moral, jurídico y social. 3.1 La bioética, el reconocimiento moral o intrínseco La Bioética trata de hacer juicios de valor sobre los hechos biológicos, en el sentido más amplio del término, y obrar en consecuencia. Los activistas de la diversidad funcional han puesto sus miras en la bioética para buscar modelos teóricos basados en fundamentos racionales y claros que pudieran facilitar respuestas a los retos bioéticos relacionados con la diversidad funcional. La incorporación al debate de la disciplina por parte de activistas que son personas con diversidad funcional, como Soledad Aranau y Javier Romañach, 20119 , a revolucionando el pensamiento y la forma de ver la bioética y ha supuesto incluir por primera vez la visión desde la diversidad funcional, una visión diferente. “El modelo de la diversidad demanda una nueva aproximación bioética que incluya la voz de las personas con diversidad funcional teniendo en cuenta su realidad y su experiencia de vida. El objetivo de este modelo es garantizar que la comunidad bioética comprenda que las personas con diversidad funcional no son seres humanos que sufren por ser diferentes, sino por ser 9 Tanto Soledad Arnau Ripollés como Javier Romañach Cabrero, son referencia en el estudio de la bioética desde la diversidad funcional con numerosos artículos escritos, que les convierte en una voz autorizada en esta materia. Se hace imprescindible leer bioética al otro lado del espejo de Romañach.
  • 8. sistemáticamente discriminados e ignorados en razón de su diferencia y por el hecho de que sus vidas han sido, y todavía son, sistemáticamente minusvaloradas.” Algunos activistas de la diversidad funcional, entre los que me encuentro, pensamos que el punto de partida está en el reconocimiento de la diversidad funcional como primera premisa para construir y reclamar la igualdad de oportunidades, ya que una sociedad que no reconoce la diversidad funcional o cualquier otro tipo de diversidad como un valor inherente que enriquece la propia sociedad, no es una sociedad donde se puede construir la Divertad. Es por ello que adquiere una gran relevancia la cuestión del “aborto eugenésico”10 . Por ello es necesario derogar el plazo por “aborto eugenésico” y establecer un plazo igual para todos, la prohibición de la experimentación sobre seres humanos sin consentimiento y la esterilización forzosa. Igualmente se debe abrir el debate bioético a las voces de la diversidad funcional, empezando por incluir la participación de las personas con diversidad funcional en el Comité de bioética de España. 3.2 Los Derechos Humanos, el reconocimiento jurídico La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional, CDPD), tratado internacional que entró en vigor el 3 mayo 2008 al haber sido ratificado por 20 países, entre los que se encontraba España11 , supone un paso más avanzado en el ámbito de los derechos de las personas con diversidad funcional y marca el futuro de este colectivo dentro de un nuevo marco social e ideológico; este cambio supone dejar a un lado el modelo rehabilitador de las personas con diversidad funcional, que sigue presente actualmente de forma generalizada en nuestra sociedad. La Convención aporta un enfoque desde el modelo social o de vida independiente de la diversidad funcional, y huye del modelo médico-rehabilitador predominante en nuestra sociedad. Además en la CDPD la vida independiente y la promoción de ésta en la comunidad no sólo forma parte de el espíritu de la misma sino que se ve reflejada a lo largo de su redacción, como se pone de manifiesto en los Artículos 3.a (Principios), 9 (Accesibilidad), 12 (Capacida Juridica), 19 (Vida Independiente), 20 (Movilidad personal), 24 (Educación) 10 Es este un debate de actualidad en estos momentos en España ya que el gobierno actual a través de su Ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, planteó la desaparición del supuesto del aborto eugenésico”, entre otras reformas, en el anteproyecto de ley de interrupción del embarazo o aborto, y que tras el rechazo y la presión social ejercida sobre el gobierno por el pruyecto de ley, este ha sido retirado, con la consiguiente dimisión del Ministro, Ruiz Gallardón 11 La ratificación de España de los acuerdos y tratados internacionales, tiene como consecuencia su incorporación al sistema legal español con rango de Ley. Articulos 10.2 y 96.1 de la Constitución Española (1978)
  • 9. La CDPD es el texto en el que deben basarse los legisladores a la hora de introducir cualquier ley o decreto dirigido a las personas con diversidad funcional. De hecho no sería necesario ninguna ley específica mas, basta con desarrollar la Convención en todos sus puntos y aplicarla a la legislación española o del país correspondiente, reformando las leyes ya existentes para adecuarlas a la Convención (obsérvese que el primer punto de los principios de la Convención se refiere a "El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas", principio que coincide con los postulados de Divertad.). 3.3 Las políticas publicas, el reconocimiento social Teniendo claro el valor de la diversidad funcional y el marco legal adecuado para aplicar el modelo de la diversidad, se debe garantizar el reconocimiento social y ésa es tarea que deben llevar a cabo las políticas públicas a través de de la educación y los servicios sociales. Si queremos un cambio de mentalidad, este debe empezar desde la escuela, para que los niños y niñas del mañana vivan y acepten la diferencia con naturalidad. Es por ello que debe ser prioritario el desarrollo de un sistema educativo en inclusión, donde todos los niños y niñas con diversidad funcional puedan educarse en colegios ordinarios contando con los apoyos necesarios para cada situación, independientemente de cuál sea ésta. Asimismo y de forma paralela, es necesario que las políticas públicas sociales en todos los estamentos de la administración se vuelquen en el desarrollo de la promoción de la autonomía personal adaptándola para ello a la Convención de la ONU, en la que se prioricen los servicios y prestaciones de asistencia personal destinados al empoderamiento de las personas con diversidad funcional. Y por supuesto, se debe garantizar su desarrollo e inclusión en la sociedad en la que viven, hay que garantizar el desarrollo pleno de cada individuo en su comunidad. Conclusiones El modelo de la diversidad plantea la construcción de una sociedad donde todos tengamos cabida. No es un planteamiento a corto plazo, pero para lograrlo hay que ponerse manos a la obra ya. Implica un cambio de mentalidad en nuestros dirigentes y en la sociedad. Se debe garantizar el reconocimiento de la diversidad como un valor inherente, como algo positivo, el respeto de los Derechos Humanos para que no exista discriminación, hay que apostar por una educación en la que no existan diferencias y todos los niños y niñas puedan desarrollarse juntos aprendiendo unos de otros, desarrollando ámbitos comunes para todos, y es imprescindible un
  • 10. sistema de redistribución justo y equitativo que proporcione los recursos necesarios para que cada persona pueda tener los apoyos en función de sus necesidades y circunstancias para vivir como elija.
  • 11. Bibliografía Aguado Díaz, A. (1995). Historia de las deficiencias. Escuela Libre Editorial. Colección Tesis y Praxis, Madrid, Arnau Ripollés, S. (2011) La Bioética de la diversidad funcional: Voces diferentes para una Cultura de Paz. Disponible en URL: http://www.forovidaindependiente.org/node/69 BOE n. 96 de 21/4/2008. Instrumento de ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Guibet-Lafaye, C. y Romañach Cabrero J. (2010): Éticas de la diversidad. Una alternativa a la ética de Peter Singer. Dilemata. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3 Disponible en URL: http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 Lobato Galindo, M. y Romañach Cabrero J. (2005), “Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano”. Disponible en URL: www.forovidaindependiente.org/node/45 Palacios Rizzo, A. y Romañach Cabrero, J. (2006): “El modelo de la diversidad: La Bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional”. Diversitas Ediciones. Disponible en URL: http://www.asoc-ies.org/diversitas/modelodiversidad.html Romañach Cabrero, J. (2009): “Bioética al otro lado del espejo”. Diversitas Ediciones. Disponible en URL: http://www.asoc-ies.org/diversitas/bioeticatras.html Rodríguez-Picavea, A. (2013). Divertad: libertad y dignidad en la diversidad. Revista Latinoamericana de Inclusión Educativa, 7(1), 39-58. Consultado en: http://www.rinace.net/rlei/numeros/vol7-num1/art2.pdf

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