Death with dignity: the debate in England 
Anne Slowther 
Associate Professor Clinical Ethics  
Warwick Medical Schoo...
greater recognition that an assessment of the child’s quality of life should be made in relation to that 
individual child...
The Mental Capacity Act 2005 
The principle of best interests as the legal requirement for treating people who lack capac...
Professional guidance for physicians from the General Medical Council and the British Medical 
Association have reiterated...
English law seems to be making a clear statement that the principles governing treatment at the end 
of life are: 
Suicide tourism and the English legal response 
Diane Pretty died in England without her husband assisting her death. How...
In 2009, following the case of Debbie Purdy, an amendment was tabled to the Coroners and Justice 
Bill that was going thro...
of 7

Ponencia Anne Slowther

Anne Slowther, Warwick Medical School.
Published on: Mar 4, 2016
Published in: Health & Medicine      

Transcripts - Ponencia Anne Slowther

  • 1. Death with dignity: the debate in England    Anne Slowther  Associate Professor Clinical Ethics   Warwick Medical School  The concept articulated in the title of this conference, ‘death with dignity’ can have many  interpretations, which is of course why there is so much debate on a subject that at first sight would  appear to be uncontroversial.  All participants in the debate will agree that death with dignity is a  good to be aspired to for everyone but what is not universally agreed is how death with dignity can  be achieved in different situations, and perhaps more fundamentally what it is we actually mean by  death with dignity.  In this lecture I will attempt to identify and explain some of the arguments and  dilemmas that have informed discussion about death with dignity in England over the past twenty  years and to set this in the context of developing legal and professional regulation governing end of  life decision making.   A dictionary definition of dignity is the quality or state of being worthy of esteem or respect.  This is  sometimes expanded to include self respect and not just the respect of others. The English  Department of Health has recently launched a campaign, ‘Dignity in Care’ to promote the concept of  patient dignity within all aspects of health and social care. The concept of dignity in this initiative  includes notions of respect, autonomy, privacy, and self worth .  The elaboration of the concept  includes criteria that focus on patient independence, choice and self determination.  This focus on  autonomy and self determination underpins the aims of organisations such as Dignitas in  Switzerland and ‘Dignity in Dying’, the main pro voluntary euthanasia organisation in the UK.   However not all people facing the end of their life are able to make autonomous choices. Many lack  decision making capacity because of their illness, their age, or their level of intellectual ability.  It  would seem odd if the concept of death with dignity did not include these people so we perhaps  need to look further than autonomy in developing our ideas about what it truly means to respect  someone’s dignity particularly at the end of their life.   I will therefore start my overview of the legal framework on end of life decision making in England by  considering  decisions regarding people who lack capacity before moving on to the current law and  political debate on end of life decisions made by capacitous individuals.  Early cases in English law on end of life decision making addressed the question of whether life  sustaining treatment should be withheld or withdrawn from a patient who was unable to make a  decision for him or her self.  Several cases involved very young children and the judgements  focussed on the futility of the treatment and the degree of suffering that continued existence with  the treatment would inflict.  Decisions in these cases tended to be guided by the opinion of the  medical profession as to whether continued treatment was in the child’s best interests.  More recent  decisions have taken more account of parental views on the quality of life experienced by the child  and hence the assessment of the child’s best interests.  Of interest is that there also seems to be a
  • 2. greater recognition that an assessment of the child’s quality of life should be made in relation to that  individual child and not a generic conception of the quality of life expected by a healthy child of  similar age. This could be interpreted as a reflection of the increasing importance given to respect  for persons as unique individuals whatever their capacity. Treating with dignity in the absence of  autonomy.  As Justice Hoffman put it when discussing the benefits of the life of a child with  myotonic dystrophy who required continuous ventilation and was only able to move the muscles in  his eyebrow.  ‘It is impossible to put a mathematical or any other value on the benefits. But they are precious and real and they are the benefits, and only benefits, that M was destined to gain from his life.’ para 101‐2  The key legal case in England which set the law on withholding or withdrawing life sustaining  treatment in adults who lack capacity was that of Tony Bland. This was a young man who suffered  severe hypoxia during a major disaster that occurred at a football stadium in 1989 which led to him  being in a permanent vegetative state. In 1992 his physicians sought a declaration from the court  that it would not be unlawful to withdraw artificial nutrition and hydration, thus allowing him to die.  His family were in agreement with the physicians’ views.  The case went to the highest court in  England at the time, the House of Lords, and several key points of law were decided in the  judgement.  1. That artificial nutrition and hydration was a medical treatment.  2. That the sanctity of life principle was not absolute in English law.  3. That withdrawal or withholding of life sustaining medical treatment was lawful if  continuation of the treatment was not in the patient’s best interests.  The principle of best interests in English law was and remains the fundamental principle governing  treatment of people who lack capacity to make decisions about their own treatment. This was so  before the Bland case but in Bland their Lordships applied that principle to a case where  discontinuing treatment would result in death.  As such they were recognising that there are  situations and conditions where the burden of treatment is so great and the quality of life  maintained by the treatment is so low that this outweighs the benefit of continued life. In  considering whether the treatment was in Tony Bland’s best interests Sir Thomas Bingham referred  to wider and less tangible considerations than pain and suffering.  ‘An objective assessment of Mr Bland’s best interests viewed through his eyes would in my opinion  give weight to the constant invasions and humiliations to which his inert body is subject; to the desire  he would naturally have to be remembered as a cheerful, carefree, gregarious teenager and not an  object of pity…’  This statement seems highly relevant to the development of a concept of dignity for patients who  are in the dying process or who are being sustained by treatment without which their underlying  condition would lead to death.   Airedale NHS Trust v Bland [1993] AC 789
  • 3. The Mental Capacity Act 2005  The principle of best interests as the legal requirement for treating people who lack capacity has  now been set in statue with the enactment of the Mental Capacity Act by the UK Parliament.  The  Act sets out the following principles   A person must be assumed to have capacity unless it is established that he lacks capacity.   A person is not to be treated as unable to make a decision unless all practicable steps to help him to  do so have been taken without success.    A person is not to be treated as unable to make a decision merely because he makes an unwise  decision.   An act done, or decision made, under this Act for or on behalf of a person who lacks capacity must be  done, or made, in his best interests.   Before the act is done, or the decision is made, regard must be had to whether the purpose for which  it is needed can be as effectively achieved in a way that is less restrictive of the person’s rights and  freedom of action.        Mental Capacity Act section 1    The Act considers decisions at the end of life and in particular the withdrawing or withholding of life  sustaining treatment.  In the section on best interests it makes clear that a decision regarding life  sustaining treatment cannot be motivated by a desire to bring about death but acknowledges that it  can be made if it is in the patient’s best interests.  Where the determination relates to life‐sustaining treatment he (the person making the  decision)must not, in considering whether the treatment is in the best interests of the person  concerned, be motivated by a desire to bring about his death.            MCA section 4(5)    This reference to motivation on the part of the clinician is a reminder that in English law killing is  unlawful and that the law draws a distinction between intending to bring about death and acting in a  way that death is a forseeable but not intended consequence. It is however an interesting question  as to whether a clinician who makes a decision to withdraw feeding and hydration from a patient in  permanent vegetative state because it is not in the patient’s best interests to continue with the  treatment can be said not to intend that the patient dies when death will be a direct consequence of  this decision.   The Mental Capacity Act also considers decisions regarding life sustaining treatment in its section on  advance refusals of treatment which I shall come to presently.   Thus for patients, either adults or children, who lack capacity English Law is fairly clear about end of  life decisions.  • The decision must be in their best interests  • Best interests is wider than just pain and suffering  • The decision must not be motivated by a desire to bring about death  • Withdrawing and withholding treatment are classified as omissions of treatment rather than  actions (an important distinction as we will see later)  • Artificial nutrition and hydration is medical treatment
  • 4. Professional guidance for physicians from the General Medical Council and the British Medical  Association have reiterated these legal points and provided a professional framework for a decision  making process at the end of life.    General Medical Council. Guidance on withholding and withdrawing life sustaining treatment  (currently being revised)  Patients who have capacity   I will now turn to the legal and ethical debate in England regarding end of life decisions by people  who have capacity or who make an advance statement about their wishes before they lose capacity.   When a decision involves refusal of a treatment by a competent/capacitous adult the law is very  clear, and was re stated in a well publicised case in 2002. In this case a lady who had suffered a  spinal artery haemorrhage which had left her paralysed from the neck down and requiring  mechanical ventilation to breathe requested that her treating medical team disconnect her  ventilator, provide her with appropriate medication so that she did not suffer as she became unable  to breathe and so to let her die. Her clinicians refused to follow her instructions because they felt  that to do so would in effect be killing the patient, an act contrary to their duty as clinicians to  preserve life and thus against their ethical principles and code of practice. The patient’s mental state  was assessed by several psychiatric experts and she was found to be competent to make this  decision. The case was unusual in that it was the first time in England that a court had convened in a  hospital but the case was heard with full court attendance in a side room of the intensive care unit  where the patient was being cared for.  The judge in this case, Justice Butler Schloss, re stated the  legal principle of informed consent, that any adult who had capacity (and adults in English law are  assumed to have capacity unless it has been demonstrated that they lack capacity) can refuse any  treatment, even life sustaining treatment, and that to treat someone who has not given consent to  such treatment would be a battery and liable to civil damages.   It would appear that respect for autonomy, a component of dignity, is enshrined in law and  overrides any public interest in maintaining life, provided the person making the decision has  capacity. As Lord Donaldson stated in the earlier case of Bland  ‘This situation gives rise to a conflict between two interests, that of the patient and that of the  society in which he lives. The patient’s interest consists of his right to self‐determination – his right to  live his own life how he wishes, even if it will damage his health or lead to his premature death.  Society’s interest is in upholding the concept that all human life is sacred and that it should be  preserved if at all possible. It is well established that in the ultimate the right of the individual is  paramount.’    Airedale NHS Trust v Bland [1993] AC 789 p112 The Mental Capacity Act has also made clear that this principle of respecting the right of the  individual to make decisions for him/herself holds true for decisions made in advance which are to  apply in the event of a person losing capacity, even when those decisions go against medical opinion  or the interests of society. Advance directives (or specifically in the Mental Capacity Act, Advance  Refusals of Treatment) are as binding, if they are valid and applicable to the situation, as if the  person was making a contemporaneous decision about his or her healthcare.  The requirements for  an advance refusal of life sustaining treatment are:  • The person making it must be over eighteen  • The statement must be written, signed and witnessed  • The statement must specify that it relates to life sustaining treatment    If the criteria are fulfilled then a clinician providing treatment contrary to the directive would be  open to prosecution in battery.
  • 5.   English law seems to be making a clear statement that the principles governing treatment at the end  of life are:  1. Capacitous choice must be respected.  2. A valid advance refusal is the same as a capacitous choice and must be respected.  3. If the person lacks capacity the decision must be in the person’s best interests.  4. Best interests must take account of the persons past and present wishes, beliefs and values  (MCA section 4(6))    Acts and omission  Having noted the emphasis on patient autonomy and patient views informing decisions about best  interests it is interesting to note the different approach of English law when patients request active  measures to end their life or assistance from their physicians in bringing their life to an end. The year  before Ms B (the lady with spinal artery haemorrhage) requested that her doctors remove her  ventilator support another patient also sought help from the courts to allow her to end her life when  her disease had reached a stage that she no longer wished to continue living. Diane Pretty was a lady  with motor neurone disease whose condition was deteriorating to such an extent that it was not  possible for her to take her own life even if she wished to. She therefore sought a declaration from  the court that if her husband assisted her in taking her own life he would not be prosecuted under  the Suicide Act1961 which prohibits aiding and abetting suicide.  Mrs Pretty argued that refusal to  provide this reassurance was a breach of her rights under articles 1, 2 and 8 of the European  Convention on Human Rights, a right to life, prohibition of torture, and a right to a private and family  life. Her case was rejected by the House of Lords in England and she appealed to the European Court  who also rejected her claim that her rights had been denied under the convention. The court ruled  that   "It did not appear to be arbitrary for the law to reflect the importance of the right to life, by  prohibiting assisted suicide while providing for a system of enforcement and adjudication which  allowed due regard to be given in each particular case to the public interest in bringing a prosecution,  as well as to the fair and proper requirements of retribution and deterrence."   Mrs Pretty’s autonomous wish was to have control over her death and to die at a time of her  choosing. Her husband’s autonomous wish was to assist her in this by administering the medication  that would bring about her death.  The courts judged that her right to self determination in this  respect was constrained by the public interest in the importance of the right to, or sanctity of, life.  This seems to be at odds with the statement by Lord Donaldson in Bland that society’s interest in  preserving life gives way to the individual’s right to self determination.    The key difference on which English law appears to turn with regard to end of life decisions and  respecting patient autonomy is the distinction between an act and an omission. Deliberately  performing an act, for example giving an injection, which results in the person’s death is unlawful  and would be regarded as murder. However omitting to provide a treatment, for example  withholding or withdrawing artificial nutrition, which results in a person’s death may be lawful if it is  thought to be in the patient’s best interests. If a patient requests that life sustaining treatment be  omitted then her wishes must be respected and it would be unlawful (a battery) to continue to treat  her. If a patient requests that her physician performs an act that brings about death her wishes  cannot be respected and compliance with them would be unlawful (murder or assisted suicide  depending on the act performed).
  • 6. Suicide tourism and the English legal response  Diane Pretty died in England without her husband assisting her death. However since 2001, 115  people have travelled from the UK to a Swiss clinic (Dignitas) in order to have an assisted death. To  date there have been no prosecutions of relatives who have travelled with them but there have  been police investigations. Several cases have made news headlines for example the case of   Daniel  James, a 23 year old rugby player who was paralysed from the neck down in a sporting accident.  These cases have focussed the debate on the legal position of those who travel to Switzerland to  support their loved ones in the act of suicide. The fact that no prosecutions have taken place does  not mean that they will not do so. This year another lady, Debbie Purdy sought clarification of the  law on this issue. Ms Purdy has multiple sclerosis and although not near death or contemplating  assisted suicide at present sought clarification on whether her partner would be prosecuted if he  assisted her to commit suicide when her condition had deteriorated and she decided to end her life.   She lost her case in the High Court and Court of Appeal but in July 2009 five Law Lords rules that the  Director of Public Prosecutions must specify when he would prosecute in such cases. They cited  Article 8 of the European Convention on Human Rights as supporting her right for respect for a  private life which included deciding how she wished to spend her dying days.  This decision was  hailed as a victory by supporters of assisted dying in the UK while opponents said they would seek  legal advice in an attempt to overturn it.  In September 2009, in response to the Law Lord’s ruling in the Purdy case, the Director of Public  Prosecutions set out new guidance in this area. The guidance sets out 16 factors that would be in  favour of a prosecution for assisted suicide. These cover issues such as whether the person  committing suicide had capacity, whether there was any coercion, or whether the person assisting  had assisted other suicides. There are a further 13 factors listed as mitigating against prosecution,  including whether the person committing suicide had a terminal illness or severe disability with no  likelihood of recovery, whether the person assisted was wholly motivated by compassion and  whether the person committing suicide had expressed clear and settled views on the matter. The  focus is very much on ensuring that the decision to commit suicide is a fully informed autonomous  decision and that the act of assistance is a unique act motivated by compassion and undertaken by  someone with a close relationship with the person committing suicide. This would rule out physician  assisted suicide as an example where prosecution might not be considered in the public interest. The  guidance also makes explicit that active euthanasia is illegal.  The views of parliament  In 2006 Lord Joffe presented a Bill to parliament that would have legalised physician assisted suicide.  The Assisted Dying Bill set out criteria under which it would be legal to prescribe a lethal injection for  a patient to take in order to end their life. These included a requirement that the person had  capacity, was not depressed, had less than six months to live and was suffering unbearably, that a  second physician had examined the patient, and that the patient had been offered appropriate  palliative care measures.  The Bill sparked heated debate both within and outside parliament which  was essentially polarised between an argument for individual freedom of choice on the one side and  an argument for protection of the vulnerable on the other side. Opponents of the Bill used the  ‘slippery slope’ argument to claim that any movement in the law to allow physician assisted suicide  would put pressure on vulnerable patients, the elderly and those with disabilities, to take their own  life. The public interest in protecting the vulnerable was thought to outweigh the individual interest  of self determination.  Both sides would consider that they are in favour of death with dignity. Public  opinion, as judged by polls, was divided and the British Medical Association voted against physician  assisted suicide. The Bill was blocked in the House of Lords by 48 votes.
  • 7. In 2009, following the case of Debbie Purdy, an amendment was tabled to the Coroners and Justice  Bill that was going through parliament. This amendment would have removed the threat of  prosecution from those who go abroad to support someone who commits suicide. The amendment  was defeated by 194 votes to 141.    The debate on assisted suicide continues in the UK. It is likely that a new Bill will be put before  parliament in the not too distant future. In the meantime patients continue to travel to Switzerland  to seek death. Patients who have capacity, whether they are vulnerable or not, can continue to  request withdrawal of life sustaining treatment or to refuse its initiation.  Postscript  A recent case has sparked further debate on end of life decision making. A 26 year old woman with  mental health problems took poison 3 days after writing an advance refusal of treatment stating that  in the event of her taking the poison she did not want doctors to treat her except to relieve any pain.  Doctors at the admitting hospital complied with her wishes and she died. This case has prompted  calls for a review of the law on advance directives and the extent to which a person has a right to  make decisions that result in her death.  The story continues......  ’.

Related Documents