Karin Harsløf Hjelde, Eugene Guribye,
May-Linda Magnussen og Warsame Ali
Oppfølging av barn som
pårørende i familier med
i...
© NAKMI, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse 2015
Utarbeidet i samarbeid med BarnsBeste - nasjonalt kompetansenet...
1
Forord
Denne undersøkelsen om oppfølging av barn som pårørende i familier
med innvandrerbakgrunn er finansiert av Helsed...
2
3
Innholdsfortegnelse
FORORD.................................................................................................
4
5
Sammendrag
Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mind-
reårige barn som pårørende i det norsk...
6
I undersøkelsen kom det frem svært ulik praksis mellom avdelingene
når det gjelder å ivareta barn som pårørende i famili...
7
delsen utarbeide et tydelig sett av oppgaver ut fra lovtekst,
rundskriv og kunnskap om egen arbeidshverdag, ikke minst t...
8
9
1 Innledning
1.1 Bakgrunn
Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mind-
reårige barn som pårøre...
10
I et rundskriv fra Helsedirektoratet (Helsedirektoratet 2010) spesifise-
res det at ivaretaking av barna må tilpasses i...
11
 Opplever barnet tilstrekkelig følelsesmessig støtte og oppføl-
ging?
Det fremholdes at en samlet vurdering av disse f...
12
om barns utvikling og reaksjoner, og deres behov for in-
formasjon og oppfølging
 Ta hånd om samarbeidsrutiner mellom ...
13
1.2 Utfordringsbilde – kunnskap på feltet
På et generelt grunnlag har det blitt anslått at 65 000 barn hvert år er
unde...
14
rerbakgrunn i de nordiske landene med sine spesifikke velferdssyste-
mer. Barn med innvandrerbakgrunn kan ofte forbli u...
15
miliekontekst, nettverk eller kulturell/etnisk tilhørighet. Som tidligere
nevnt presiseres det i rundskrivet fra Helsed...
16
al. 2013). En følge kan for eksempel være foreldres problemer med å
tolerere emosjonelle utbrudd hos sine barn, noe som...
17
Andre foreldre, som ble intervjuet av Laading (2011), mente imidler-
tid at informasjon var viktig for å forebygge trau...
18
Akershus Universitetssykehus HF. Dette nasjonale forskningsprosjek-
tet undersøker blant annet i hvilken utstrekning må...
19
substance abuse», og barneansvarlig ved spesialisert poliklinikk for
psykosomatikk og traumer ved Sørlandet sykehus HF....
20
Helsepersonell
Materialet fra helsepersonell bygger på intervju med i alt 19 informan-
ter som er helsepersonell3
. Når...
21
Norge omtrent 2 år. Alle snakket så godt norsk at vi kunne gjennom-
føre intervjuene uten tolk.
1.4.2 Rekruttering
Fors...
22
Rekruttering av pasienter viste seg mer krevende, bortsett fra på én av
avdelingene hvor slik rekruttering gikk greit. ...
23
med innvandrerbakgrunn, som at det var vanskelig å ta dette opp med
pasienten og også vanskelig å forklare prosjektet o...
24
1.4.3 Fremgangsmåter
I alle intervju ble det benyttet intervjuguide (se vedlegg I, II og II).
Det ble utviklet ulike in...
25
mant. En annen pasient ble intervjuet ved hjelp av tolk. To pasienter
ble intervjuet i rom på sykehusene i studien, men...
26
De forskningsetiske utfordringene opplevde vi som enda større i for-
hold til barna som ble intervjuet. Vi opplevde for...
27
diskutert analysene underveis i prosessen, og Barns Beste og lokal ko-
ordinator for Akershus universitetssykehus’ del ...
28
29
2 FUNN
Formålet med undersøkelsen var å skaffe kunnskap som kan bidra til å
sikre at også barn som pårørende i familier...
30
Ut fra dette kan den lovpålagte prosessen med å ivareta behovet for in-
formasjon og nødvendig oppfølging av mindreårig...
31
Her hos oss så handler det å følge opp barn som pårørende om
å registrere eventuelle barn og deres alder, å sørge for a...
32
gruet meg til det og vært litt sånn usikker på tilnærming må jeg
si, men det har gått veldig bra syns jeg egentlig. Bar...
33
kanskje også dreie seg om en faglig usikkerhet, uavhengig av om pa-
sienten har innvandrerbakgrunn.
Helsepersonellet gi...
34
deres mindreårige barn som det helsepersonellet generelt arbeider ut
fra.
I ett tilfelle, der pasienten virket fornøyd ...
35
Barnet, på sin side, sier dette:
Vi har ikke akkurat hatt noen stor dialog om mammas proble-
mer. Jeg har spurt noen få...
36
Oppsummering – «nødvendig oppfølging»
Når det gjelder helsepersonellets svar på spørsmål om «nødvendig
oppfølging» av m...
37
2.2 Rollen som barneansvarlig
Som nevnt i innledningen av rapporten skal de barneansvarlige ifølge
spesialisthelsetjene...
38
Samtidig påpeker flere at barneansvarlige skal være ressurspersoner
for de andre, de skal ikke inn å gjøre «barneoppføl...
39
Samlet sett er det utvilsomt en del å gå på når man sammenligner det
de barneansvarlige sier at de gjør med det de skal...
40
vel hverdag. Vi ser at det kan være forskjeller med hensyn til i hvilken
grad de barneansvarlige for eksempel prioriter...
41
inn denne informasjonen. I sitatene ser vi hvordan noen sykehusansat-
te snakker om slike rutiner:
Vi er helt nødt til ...
42
gistrere barn som pårørende? Dessuten kan vi ha folk inn her
hvor barna er livredde for ting som viser seg å ikke være ...
43
og fyller det ut på papir eller på PC, eller ved at helsepersonellet snak-
ker med pasienten uten skjema og i stedet fy...
44
det flere, også blant de som har slike relasjoner til pasienter, som på-
peker de utfordringene som kan ligge i at fore...
45
Det «skurrer» altså når noe går på tvers av det i dette tilfelle norske
helsepersonellets forståelse av godt foreldresk...
46
Jeg har en gruppe godt voksne menn og det er ikke de som
snakker mest om sånt uansett. Det er forskjell. Med damer det
...
47
søkende som kommer og sånt? Jeg har også opplevd at det er
litt vanskelig å snakke med innvandrerfamilier om dette med
...
48
mye større enn de er. De har en redsel for folk med en annen
kultur, de frykter det ukjente. Vi er ikke redde for kultu...
49
vite alt eller vite detaljer om hvorfor forelderen er syk eller har pro-
blemer.
Selv om alle pasientene vi har intervj...
50
Flere som i utgangspunktet tenkte at barna skulle skånes, har endret
mening i møte med helsepersonellet, men samtidig i...
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
NAKMI-rapport 3 2015
of 88

NAKMI-rapport 3 2015

Published on: Mar 3, 2016
Source: www.slideshare.net


Transcripts - NAKMI-rapport 3 2015

  • 1. Karin Harsløf Hjelde, Eugene Guribye, May-Linda Magnussen og Warsame Ali Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn NAKMI rapport nr. 3 2015
  • 2. © NAKMI, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse 2015 Utarbeidet i samarbeid med BarnsBeste - nasjonalt kompetansenettverk for barn som Pårørende og Agderforskning Forfattere: Karin Harsløf Hjelde, Eugene Guribye, May-Linda Magnussen og Warsame Ali NAKMI rapport nr. 3 2015 Oslo, 2015 ISBN: 978-82-92564-25-7 Trykk: 07 Media AS Kontaktinformasjon: NAKMI (Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse) Oslo Universitetssykehus HF, avd. Ullevål Postboks 4956 Nydalen 0424 Oslo post@nakmi.no www.nakmi.no
  • 3. 1 Forord Denne undersøkelsen om oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn er finansiert av Helsedirektoratet og gjen- nomført i samarbeid mellom Nasjonal kompetanseenhet for minori- tetshelse (NAKMI), Agderforskning og BarnsBeste. Det var Barns- Beste som tok initiativ til undersøkelsen, mens NAKMI ved Karin Harsløf Hjelde har hatt prosjektledelsen. Eugene Guribye og May- Linda Magnussen i Agderforskning og Warsame Ali ved NAKMI har vært med å gjennomføre undersøkelsen. Det er også utarbeidet flere rapporter som omhandler samme tema. En rapport fra en større multisenterstudie av «Barn av pasienter med al- vorlig sykdom eller rusmiddelmisbruk», og som del av denne studien er det også utarbeidet to levekårsrapporter om henholdsvis barn og unge med foreldre med rusmiddelproblemer og voksne pårørende som lever med personer med rusmiddelproblemer. Undersøkelsen hadde en ressursgruppe bestående av Siri Gjesdahl, le- der i BarnsBeste, Gro Kristiansen og Ina Nergård, fagkoordinatorer i Voksne for barn, Bente Weimand, lokal koordinator for Akershus universitetssykehus’ del av den nasjonale studien «Barn som pårøren- de», og Mette Marit Knobelauch Laading, som er barneansvarlig ved spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer ved Sørlandet sykehus HF. Vi vil takke hver enkelt i gruppen for deres aktive og verdifulle innsats. Vi ønsker også å takke helseforetakene, som inngikk i undersøkelsen, for positiv tilrettelegging og godt samarbeid om undersøkelsen. Ende- lig retter vi en stor takk til helsepersonell, barneansvarlige, pasienter og barn som deltok i undersøkelsen. Oslo, 11. november 2015 Karin Harsløf Hjelde
  • 4. 2
  • 5. 3 Innholdsfortegnelse FORORD...........................................................................................................1 INNHOLDSFORTEGNELSE.................................................................................3 1 INNLEDNING..............................................................................................9 1.1 Bakgrunn.......................................................................................9 1.2 Utfordringsbilde – kunnskap på feltet.........................................13 1.3 Formål med undersøkelsen .........................................................17 1.4 Metode ........................................................................................18 2 FUNN .....................................................................................................29 2.1 Nødvendig oppfølging av barn som pårørende...........................30 2.2 Rollen som barneansvarlig..........................................................37 2.3 Avklaring – har pasienten mindreårige barn?.............................40 2.4 Samtale – barnas behov for informasjon og oppfølging.............52 2.5 Oppfølging..................................................................................60 3 KONKLUSJONER OG ANBEFALINGER...........................................69 4 REFERANSER...........................................................................................73 VEDLEGG I ....................................................................................................77
  • 6. 4
  • 7. 5 Sammendrag Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mind- reårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. I juni 2009 ble det gjort lovendringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjeneste- loven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mind- reårige barn som pårørende. På denne bakgrunnen ønsket BarnsBeste i samarbeid med Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) og Agderforskning å initiere et forskningsprosjekt med det formål å undersøke hvorvidt og hvordan mindreårige barn som pårø- rende til foreldre med innvandrerbakgrunn får den informasjon og oppfølging i spesialisthelsetjenesten som de etter lovendringene har rett til. Undersøkelsen er finansiert av Helsedirektoratet. Undersøkelsen hadde tre typer informanter: helsepersonell (19), pasi- enter som har innvandret til Norge (5) og deres barn i alderen 12-18 år (4). Rekrutteringen av informantene til prosjektet fant sted ved to uli- ke sykehus på to ulike steder i Helse Sør-Øst og fra tilsammen fire ulike typer avdelinger på disse sykehusene. Avdelingene er plassert under enten Medisinsk eller Psykiatrisk klinikk. Metoden var gruppe- intervju (helsepersonell) og individuelt intervju i samtaleform (helse- personell, pasienter og deres barn) ut fra ulike intervjuguider. Under- søkelsen er kvalitativ med relativt få informanter, særlig pasient- og barneinformanter. Dette har implikasjoner for generalisering og kon- klusjoner. Undersøkelsen viser forskjeller blant helsepersonellinformantene i forståelsen av formuleringen «nødvendig oppfølging» i helseperso- nellovens § 10a og av hva dette innebærer av oppgaver. Det er dess- uten ulike forståelser av hvem som har ansvaret for nødvendig oppføl- ging blant de helsepersonell og barneansvarlige vi har intervjuet. For- ståelsen av hva rollen som barneansvarlig innebærer varierer både barneansvarlige imellom og mellom dem og annet helsepersonell. Vi fant dette til tross for at det i rundskrivet fra Helsedirektoratet (Helse- direktoratet 2010) tydelig fremgår hva som legges i «nødvendig opp- følging».
  • 8. 6 I undersøkelsen kom det frem svært ulik praksis mellom avdelingene når det gjelder å ivareta barn som pårørende i familier med innvand- rerbakgrunn. Undersøkelsen viser at hvorvidt og hvordan barn som pårørende i innvandrerfamilier blir fulgt opp i samsvar med lovene, påvirkes av flere faktorer. En viktig faktor er type behandling/pleie ved sykehusavdelingen, særlig om behandlingen kan foregå over tid og innebære oppbygging av en relasjon mellom helsepersonell og pa- sient. En annen sentral faktor er avdelingens organisering av oppføl- gingsarbeidet og det enkelte helsepersonells holdninger til oppføl- gingsarbeidet. Oppfølgingen fremsto best der arbeidet gjorde det mu- lig å treffe pasienten over tid, der oppfølgingsarbeidet var velorgani- sert med rutiner og avsatt tid samt at det var en positiv holdning / god kompetanse blant helsepersonellet. Dette gjelder ikke minst når pasi- enten har innvandrerbakgrunn. Undersøkelsen viser at det kan være forskjeller i forståelse av hva som er barns beste mellom helsepersonell og pasientforeldre med innvand- rerbakgrunn når det gjelder hvilken informasjon barn bør få. Når pasi- enter har innvandrerbakgrunn kan det derfor være en utfordring for helsepersonell å sørge for både at barna får informasjon og å følge dem opp. Dessuten kan det være vanskelig å følge opp barna med in- formasjon til og involvering av andre tjenester, ikke minst barnever- net. Hindringene er særlig av to hovedtyper: 1) språkbarriere og 2) ulike forståelser av hva som er best for barnet, dvs. ulike syn på om barnet har behov for informasjon og på alvorlig sykdom, som ofte ses som tabu som ingen andre må få vite om. Anbefalinger: For at arbeidet med nødvendig oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn kan bli målrettet, systematisk og av god kvalitet, anbefales følgende:  Hver sykehusavdeling må selv definere hva nødvendig oppføl- ging helt konkret betyr og innebærer for dem, sett i lys av rundskrivet fra Helsedirektoratet.  Hver avdeling må klargjøre hvem som har ansvar for hva og hvem som skal gjøre hva. I den forbindelsen bør avdelingsle-
  • 9. 7 delsen utarbeide et tydelig sett av oppgaver ut fra lovtekst, rundskriv og kunnskap om egen arbeidshverdag, ikke minst til helsepersonell som utpekes som barneansvarlig. Dette må om- fatte rutiner som sikrer identifisering, kartlegging og oppføl- ging av hvert barn. Dessuten bør det omfatte kontrollrutiner for oppfølgingen i praksis, sikring av kontinuerlig læring og for- bedring, samt avsetting av særlig tid til disse oppgavene.  Hver avdeling må ha en rutine for bruk av tolk både for plan- lagte samtaler med pasienter og for mer spontane behov for/muligheter til samtale. Det bør etableres kontakt og avtale mellom avdelingen og kvalifiserte tolker/tolkefirmaer om ty- piske språk og om bruk av avtalt og spontan tol- king/telefontolking. Det bør kunne krysses av i den nye elekt- roniske pasientjournalen om det er tolkebehov og i så fall i hvilket språk. For å kunne bidra til at forelderpasienten kan beholde og/eller styrke sin autoritet som forelder tross alvorlig sykdom, anbefales følgende:  Helsepersonell må legge til grunn respekt for foreldrenes syn på barnas beste som utgangspunkt for tillitsskapende samtale om gode løsninger som begge parter kan enes om. Helseperso- nell må i samtale med foreldrene på en sensitiv, åpen og lytt- ende måte kunne formidle kunnskapsbasert viten om barns be- hov. Til dette og til å samtale om barnas behov for informasjon og oppfølging trenger helsepersonell egnete vilkår, tid og kompetanse. Dette gjelder ikke minst der barna vil profittere på informasjon til eller kontakt med andre tjenesteytere. Hel- sepersonell må dessuten ha vilkår som kan fremme samarbeid mellom kolleger på avdelingen og med foreldrepasientene om oppfølging av det enkelte pårørende barn.
  • 10. 8
  • 11. 9 1 Innledning 1.1 Bakgrunn Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mind- reårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Satsingen har hovedsakelig vært rettet mot tidlig intervensjon, kompetansehevende og administrative tiltak i spesialisthelsetjenesten for å identifisere mindreårige barn som pårørende, samt mer spredte tiltak som kommer barna direkte til gode (Helsedirektoratet 2012). I juni 2009 ble det gjort lovendringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Lovene trådde i kraft 1. januar 2010. Ifølge hel- sepersonellovens § 10a skal helsepersonell bidra til å ivareta det beho- vet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand. Helsepersonell som yter helsehjelp til disse skal søke å avklare om pa- sienten har mindreårige barn. Når det er nødvendig for å ivareta bar- nets behov, skal helsepersonellet blant annet a) samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppføl- gingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle til- tak. Innenfor rammene av taushetsplikten skal helsepersonellet også tilby barnet og andre som har omsorg for barnet å ta del i en slik samtale b) innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig c) bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informa- sjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger. Ifølge spesialisthelsetjenestelovens § 3-7a, gis også barn som er pårø- rende økte rettigheter. Helseinstitusjoner som omfattes av denne lo- ven, skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell med an- svar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mind- reårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig soma- tisk syke eller skadde pasienter.
  • 12. 10 I et rundskriv fra Helsedirektoratet (Helsedirektoratet 2010) spesifise- res det at ivaretaking av barna må tilpasses i forhold til faktorer som alder, modenhet, erfaring, kultur og språkbakgrunn. Det understrekes at det skal innhentes tolk der det er nødvendig, og at pasientens pårø- rende barn ikke skal brukes som tolk. Samtalene med barna og deres foreldre skal forstås som en prosess hvor det kan være behov for både flere samtaler, bruk av bøker, brosjyrer, filmer og internett1 . Plikten til å følge opp barn av somatisk syke, psykisk syke og rusmid- delavhengige foreldre gjelder i utgangspunktet alt helsepersonell, inklu- dert de som yter helsehjelp til innsatte i fengsler og beboere ved asyl- mottak. Rundskrivet fra Helsedirektoratet presiserer at helsepersonel- let skal kartlegge hvordan dagliglivet for barnet er organisert og ivare- tatt, om barnet viser tegn på uro eller atferdsvansker, og om foreldrene er i stand til å ivareta og bistå barnet. Det skal også sørges for nød- vendig koordinering av oppfølgingen der det avdekkes behov for det- te. Ifølge rundskrivet bør følgende forhold kartlegges:  Er foreldrene i stand til å ivareta og bistå barnet med de proble- mer og belastninger som avdekkes?  Hvordan er dagliglivet for barnet organisert og ivaretatt med hensyn til regler, struktur og rutiner?  Hvordan fungerer barnet i barnehage og på skole med henblikk på trivsel, skoleprestasjoner, konsentrasjon, fravær?  Har barnet overskudd til å være sammen med venner eller til å ta med venner hjem?  Viser barnet tegn på at han/hun er redd, usikker eller alvorlig bekymret?  Viser barnet tegn på uro eller atferdsvansker?  Vær også oppmerksom på ”de flinke barna” som tilsynelatende mestrer situasjonen godt, men som likevel kan ha behov  Er barnet i kontakt med hjelpeapparatet?  Har barnet noen å snakke med som vet om og forstår situasjo- nen? 1 Ved Sørlandet Sykehus HF har man blant annet utviklet en brosjyre oversatt til seksten språk med generell informasjon rundt det å være barn som pårørende til syke foreldre.
  • 13. 11  Opplever barnet tilstrekkelig følelsesmessig støtte og oppføl- ging? Det fremholdes at en samlet vurdering av disse forholdene vil gi et inntrykk av om barnet er godt ivaretatt, eller om det har behov for vi- dere oppfølging i form av alt fra enkle støttetiltak i skolen til mer om- fattende hjelpetiltak som krever henvisning i tiltakskjeden. Selv om det ikke er nødvendig med henvisning av barnet til spesialisthelsetje- nesten, kan det likevel være nødvendig med tilrettelegging i hverda- gen. Denne tilretteleggingen kan ifølge rundskrivet innebære samar- beid med relevante aktører som fastlege, helsestasjon, skolehelsetje- neste, kreftsykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, helsepersonell på helsestasjon, PPT-personell, psykisk helsearbeid i kommunen, barne- verntjenesten, barnehage, skole, barnegrupper, nettfora, sosialtjenes- ten, fritidsaktiviteter, frivillige organisasjoner og sosialt nettverk rundt familien og barna. Det fremheves i rundskrivet at virksomhetens ledelse må utarbeide en plan for kompetanseutvikling og sørge for at systematisk veiledning gis til de barneansvarlige. Det nevnes imidlertid ingenting spesifikt om migrasjons-, kultur- eller traumekunnskap i denne sammenheng. Arbeidsoppgaver for personell som i henhold til spesialisthelsetjenes- telovens § 3-7a defineres som barneansvarlige, inkluderer oppgaver som:  Sette arbeidet i system: Organisere arbeidet og utarbeide rutiner som ivaretar kartleggingsrutiner, systematisering av informasjon og oppfølging av barna, samt kontrollrutiner som sikrer at arbeidet er utført. Det kan også innebære å organisere veiledning  Fremme barnas interesser: Tematisere barnas situasjon i rapporter og møter, være pådriver for at det gjennomføres samtaler med pasientene, barna og dem som har omsorg for barna, bistå behandlingsansvarlig med å gi barn og foreldre informasjon og nødvendig oppfølging. Tilrettelegge for og ivareta barna i forbindelse med besøk hos foreldrene.  Holde helsepersonell oppdatert om ny viten og nye meto- der på feltet. Legge til rette for intern kompetanseheving
  • 14. 12 om barns utvikling og reaksjoner, og deres behov for in- formasjon og oppfølging  Ta hånd om samarbeidsrutiner mellom spesialisthelsetje- nesten, kommunene og andre samarbeidspartnere  Ha oversikt over aktuelle oppfølgingstiltak for barn BarnsBeste har siden oppstarten i 2007 arbeidet for å implementere endringer i standarden for elektronisk pasientjournal (EPJ) for å do- kumentere arbeidet som gjøres for barn som pårørende. I journalfor- skriften § 8 slås det fast at pasientjournalen skal inneholde opplys- ninger om pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom har mindreårige barn. Det er imidlertid usikkert i hvilken grad dette følges opp i praksis. Et journalinnsyn gjennomført av BarnsBeste ved Sørlandet Sykehus HF i 2013 viste for eksempel at helsepersonell i 9 av 10 tilfeller dokumenterer om pasien- ter har mindreårige barn, men at flesteparten av disse barna ikke blir registrert prosedyremessig. I praksis innebærer dette at helsepersonell ved sykehuset må lese gjennom store mengder journaldokumenter for å finne ut om pasienten har mindreårige barn (BarnsBeste 2013). I 2015 kom det en høring med en rekke forslag til endringer i nasjonal standard for EPJ, hvorav et eget kapittel tok for seg barn som pårøren- de. Høringssvarene har blitt gjennomgått. Kravene i den nye nasjonale standarden vil være at EPJ skal inneholde opplysninger om hvorvidt pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig so- matisk sykdom eller skade har mindreårige barn. EPJ-systemet skal også gi mulighet for å registrere barneansvarlig personell. Videre skal det være mulig å registrere at det er foretatt en vurdering av om pasi- enten har en tilstand som gjør det nødvendig å undersøke om pasien- ten har mindreårige barn som kan ha behov for informasjon og nød- vendig oppfølging. Dersom det blir konkludert med at barna har be- hov for dette, må det registreres hvilke tiltak som blir satt i verk, og hvem som er ansvarlig for tiltakene. Helsedirektoratet arbeider også med ny veileder for pårørende i helse- og omsorgstjenestene som skal være ferdig høsten 2016. I den forbin- delse er det nødvendig med mer kunnskap også om barn som pårøren- de til pasienter med innvandrerbakgrunn, et felt det har vært lite forskning på.
  • 15. 13 1.2 Utfordringsbilde – kunnskap på feltet På et generelt grunnlag har det blitt anslått at 65 000 barn hvert år er under omsorg av voksne som behandles for mentale helseplager (Lil- leeng et al. 2009). Anslagsvis 4000 barn og unge er hvert år berørt av at deres foreldre har kreft (Gustavsen et al. 2008). Barn av psykisk sy- ke, rusmiddelavhengige og alvorlig syke og skadde foreldre er utsatte og sårbare mindreårige som tidligere ikke har hatt egne rettigheter et- ter helselovgivningen. Helsetilsynet fant i 2009 at tjenestene ikke all- tid har en praksis eller rutiner som innebærer at barns behov blir sett. Følgen kan dermed bli at barn blir gående for lenge med behov for tjenester før de eventuelt ved sin egen adferd viser hjelpebehov (Hel- setilsynet 2009). To tredjedeler av barn og unge som lever med en omsorgsperson som har mentale helseplager risikerer å utvikle egne mentale helseplager, og en tredjedel av disse problemene vil være al- vorlige (Dalgard et al 2005). Internasjonale studier antyder at nær halvparten av barn av kreftpasienter rapporteres å ha atferdsproblemer (Birenbaum et al. 1999). Når det gjelder barn som pårørende i familier med innvandrerbak- grunn har vi imidlertid lite eller ingen kunnskap når det gjelder om- fang2 . Oppgavene og pliktene som pålegges virksomhetene i henhold til lovendringene og Helsedirektoratets rundskriv antas i mange tilfel- ler å kreve at det tas spesielle hensyn når det gjelder barn med inn- vandrerbakgrunn. Dette vet vi lite om og det er en utfordring at det er svært lite tilgjengelig forskning om barn som pårørende med innvand- 2 Vi velger her å bruke begrepssammensetningen familier/pasienter/barn med inn- vandrerbakgrunn i omtale av de barn, pasienter og familier som denne rapporten omhandler. Det dreier seg både om pasienter/foreldre og deres barn som er født i et annet land av to utenlandskfødte foreldre og er bosatt i Norge og om barn som er født i Norge av to utenlandskfødte foreldre. Denne begrepsbruken inkluderer dess- uten så vel personer som har status som asylsøkere og flyktninger som arbeidsinn- vandrere. I en helsesammenheng vil familier med disse statuser ha til dels felles er- faring med mer eller mindre tvungen migrasjon fra annet samfunn, annet språk og ofte ha annen forståelse av sykdom og helsetjenester enn det som er dominerende i Norge.
  • 16. 14 rerbakgrunn i de nordiske landene med sine spesifikke velferdssyste- mer. Barn med innvandrerbakgrunn kan ofte forbli usynlige i helseve- senet og omtales sjelden som «pårørende» (Sajjad 2012b). Samtidig står man overfor både kommunikasjonsutfordringer i helseapparatet og manglende forståelse av omsorgsrollene som pårørende barn med innvandrerbakgrunn kan gå inn i når foreldre er syke (Guribye og Laading 2015). Disse utfordringene må i tillegg ses i lys av hvilke mu- ligheter for oppfølging av pasienter de ulike typer sykehusavdelinger har. Er det korte innleggelser og hektisk sykehushverdag? Har pasien- ten kontakt med flere avdelinger over kort tid eller dreier det seg om innleggelse over tid? De nevnte lovendringene fordrer nært samarbeid mellom helseperso- nell og foreldre for å ivareta behov hos barn med innvandrerbakgrunn. Kommunikasjon fremstår dermed umiddelbart som en svært sentral dimensjon i dette arbeidet. Negative stereotypier om innvandre- re/etniske minoriteter og diskriminering på etnisk grunnlag er dessver- re godt dokumentert i offentlige tjenester (Danielsen 2005, Sosial- og helsedirektoratet 2006). Man har riktignok de siste tiårene hatt et økende fokus på utfordringer som en kulturelt mangfoldig befolkning kan innebære for tjenesteytere, men primært har fokus vært på kultu- relle aspekter knyttet til innvandrere og flyktninger og lite på tjeneste- yterne selv som kulturbærere (Qureshi 2009). Det tas sjelden utgangs- punkt i forforståelser hos familier med innvandrerbakgrunn når helse- personell informerer om diagnoser og funksjonsnedsettelser, og man forsikrer seg ikke i tilstrekkelig grad om at disse familiene forstår in- formasjonen de får (Sajjad 2012a). Tjenesteytere opplever ofte at de mangler verktøy for å tilrettelegge informasjon til innvandrere (Dahle og Ryssevik 2011, Guribye og Sam 2008). Et av de viktigste verktøy- ene på dette feltet er systematisk bruk av kvalifisert tolk. Samtidig er det dokumentert et underforbruk av profesjonell tolketjeneste i helse- vesenet og at helsepersonell bruker barna som tolk (Kale 2006). Slik tolkerolle skal barn ikke ha. Den kan i verste fall innebære at barna opplever et stort ansvar og får innsikt i problemstillinger de ikke har forutsetninger for å forstå og formidle, uten at de tilbys ytterligere oppfølging (Jareg og Pettersen 2006, Brunvand og Brunvatne 2001). Endelig er det en utfordring er at rutiner og praksis i hjelpeapparatet ofte avspeiler en individorientering hvor det sjelden tas høyde for fa-
  • 17. 15 miliekontekst, nettverk eller kulturell/etnisk tilhørighet. Som tidligere nevnt presiseres det i rundskrivet fra Helsedirektoratet (Helsedirekto- ratet 2010) at nødvendig oppfølging av pårørende barn kan innbefatte samarbeid med fastlege, helsestasjon, skolehelsetjeneste, PPT, psykisk helsearbeid i kommunen, barnevernstjenesten, barnehage, skole, bar- negrupper, nettfora, frivillige organisasjoner, sosialtjenesten og sosialt nettverk rundt familien og barna. Det presiseres også at samarbeidet skal skje innenfor rammene av taushetsplikten og i samråd med for- eldrene. Dette er sentralt her ettersom mange familier med innvandrerbak- grunn, og kanskje spesielt flyktninger, må tilpasse seg tap av eller se- parasjon fra familiemedlemmer, gjenoppbygge sosiale nettverk og forholde seg til sosiale mekanismer i det nye landet som utfordrer tra- disjonelle familiestrukturer. Det har blitt fremhevet at barn med inn- vandrerbakgrunn på mange måter er «pioner-pårørende» som får ny erfaring med samarbeid med offentlige omsorgstjenester i Norge (Ingebretsen 2010). I mangel av god nok oppfølging fra hjelpeappara- tet eller andre voksne, kan barn med innvandrerbakgrunn ofte inngå som omsorgsgivere i en familie (Brunvand og Brunvatne 2001). I mange tilfeller later det til at man vurderer situasjonen annerledes for barn med innvandrerbakgrunn enn for barn generelt (Sajjad 2012b, NOU 2011:17). Forsell (2004) argumenterer at det er en utbredt fore- stilling at det i familier med innvandrerbakgrunn er en tradisjon å yte stor grad av omsorg for pårørende, men at dette langt på vei er en ste- reotypi. I praksis ser det mer ut til å handle om mangel på sosiale nett- verk og på tilfredsstillende kommunikasjon med omsorgsgiveren, noe som er en forutsetning for om omsorgen oppleves å fungere eller ikke (Linné 2005). I den grad pasienter/brukere ikke behersker språket for å kunne kommunisere med offentlige tjenesteytere, kan det hende at de simpelthen takker nei til tilbud om offentlig omsorg til fordel for omsorg fra pårørende. Forskning om barn som pårørende har vist at omsorgsroller kan med- føre opplevelse av økt modenhet, evne til å ta ansvar, utvikling av go- de mestringsstrategier og sosiale evner, og at relasjonen til foreldrene fordypes (Berggren og Hanson 2013, Becker 2007, Joseph et al. 2009). Traumatiske opplevelser hos foreldrene kan imidlertid ha bety- delig påvirkning i flyktningfamilier (Nickerson et al. 2011, Van Ee et
  • 18. 16 al. 2013). En følge kan for eksempel være foreldres problemer med å tolerere emosjonelle utbrudd hos sine barn, noe som kan bidra til at noen barn utvikler atferdsvansker eller tilknytningsproblemer (Har- wood 2006). En annen følge kan være en kontrollerende, overbeskyt- tende og/eller krevende foreldrestil (Davidson og Meller 2001). Forskningen på dette området er imidlertid mangelfull og i alt for stor grad basert på foreldrerapportering. Barnas egne oppfatninger av rela- sjonen til sine foreldre har i mindre grad blitt undersøkt (Van Ee et al. 2013). Vi vet også for lite om hvordan kommunikasjonen mellom traumati- serte pasienter og helsepersonell angående deres pårørende barn fung- erer i praksis (Guribye og Laading 2015). En litteraturgjennomgang antyder at en studie gjennomført ved Sørlandet Sykehus er den eneste kunnskapen vi har på dette feltet frem til nå (Laading 2011). Studien er basert på intervjuer med seks flyktningeforeldre fra ulike land med post-traumatiske stresslidelser (PTSD) om deres tanker om å gi infor- masjon til barna om egne PTSD-symptomer. I tillegg ble seks barn mellom seks og seksten år intervjuet. Mange av foreldrene var i ut- gangspunktet negative til i det hele tatt å informere barna om sine li- delser. Det var en formening om at man ikke kunne snakke med barna om dette før de var tenåringer. Likevel trodde flere av foreldrene at barna hadde vært bekymret for om mor eller far var syk, og at de la merke til tungsinn, irritabilitet, trøtthet, konsentrasjonsvansker, hjerte- bank, hodepine, isolasjon og søvnvansker. Foreldrene syntes jevnt over at det var vanskelig å skulle skjule sine plager (Laading 2011). Barna lot også til ofte å stille spørsmål rundt foreldrenes helse, hvorfor de ikke gikk på jobb, hvorfor de var triste og hvorfor de var i behand- ling. Flere av barna viste omsorg for den syke forelderen ved for ek- sempel å være ekstra hensynsfulle, stille eller hjelpsomme. Foreldrene som ikke ville snakke med barna om sine plager var redde for å over- føre traumene til barna og ønsket å beskytte dem. Taushet om foreld- renes traumer og symptomer kan medføre at barn utvikler mistillit til sine foreldre når de etterhvert blir gamle nok til å oppfatte sannheten, selv om foreldrenes intensjon i utgangspunktet var å forsøke å beskyt- te dem (McCue 1994).
  • 19. 17 Andre foreldre, som ble intervjuet av Laading (2011), mente imidler- tid at informasjon var viktig for å forebygge traumer hos barnet, og at det var bedre å forklare hvordan de hadde det enn at barna skulle for- søke å finne forklaringer selv. Andre studier har også vist at såkalt velintegrerte foreldre aktivt kan involvere sine barn i fortellinger om overgrep, bortføringer og folkemord i håp om at barna som enkeltin- divider skal engasjere seg for en kollektiv kamp (Guribye 2011). Dermed later det til at vi står ovenfor et spekter av individuelle og kul- turelt formede strategier og verdier som påvirker samhandlingen mel- lom pasienter med innvandrerbakgrunn og deres pårørende barn. Oppsummert peker forskningen i retning av at det er behov for større bevissthet om kommunikasjonsutfordringer i møtet med pasienter med innvandrerbakgrunn og deres barn. Det er et tankekors at det ser ut til å være andre standarder ovenfor barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn, og at man i større grad pålegger dem omsorgs- og ansvarsoppgaver de kanskje ikke burde ha hatt, inkludert tolkeopp- gaver og andre kontaktpunkter inn mot det offentlige. Det ser også ut til at traumatiserte foreldre trenger mer veiledning om hvordan de kan skape en meningsfull dialog med sine barn om sine opplevelser og hvordan disse opplevelsene påvirker familiesituasjonen (Guribye og Laading 2015). Endelig er det spesielt et behov for mer kunnskap om hvordan barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn føl- ges opp i helseapparatet, og i hvilken grad man har lykkes i å følge opp lovendringene og føringene i Helsedirektoratets rundskriv (Helse- direktoratet 2010) når det gjelder disse familier. 1.3 Formål med undersøkelsen På denne bakgrunnen ønsket BarnsBeste i samarbeid med Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) og Agderforskning å initiere et forskningsprosjekt om hvordan barn som pårørende til for- eldre med innvandrerbakgrunn følges opp i spesialisthelsetjenesten i forhold til lovendringene. Studien kan regnes som en utløper av forskningsprosjektet «Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identifi- cation, perceived needs, services received and outcome», forankret i
  • 20. 18 Akershus Universitetssykehus HF. Dette nasjonale forskningsprosjek- tet undersøker blant annet i hvilken utstrekning målgruppen av pårø- rende barn blir identifisert av helsepersonellet i institusjonene, hvor- dan lovendringene har blitt implementert og hvilke barrierer de står ovenfor. Undersøkelsen tar utgangspunkt i kvantitative metoder og baserer seg i stor grad på standardiserte spørsmålsbatterier. I motsetning til den nasjonale, kvantitative studien, fokuserer under- søkelsen som presenteres i denne rapporten spesifikt på oppfølging av pårørende barn til innvandrede foreldre ved hjelp av utforskende, kva- litativ metodikk. Fokuset er på foreldre, barn og fagpersonells egne perspektiver og erfaringer. Formålet med undersøkelsen er å skaffe kunnskap som kan bidra til å sikre at barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn får den oppfølgingen de har krav på ut fra helsepersonelloven og spesia- listhelsetjenesteloven. Problemstillinger for undersøkelsen var:  Hva legger helsepersonell, pasienter med innvandrerbakgrunn og de- res barn i «nødvendig oppfølging» slik det er formulert i helseperso- nellovens § 10a?  Hvorvidt og hvordan opplever helsepersonell at de klarer å gi nød- vendig oppfølging til barn som pårørende av pasienter med innvand- rerbakgrunn?  Hvorvidt og hvordan opplever pasienter med innvandrerbakgrunn å kunne gi hva de anser som nødvendig oppfølging til sine barn?  Hvorvidt og hvordan opplever pasienter med innvandrerbakgrunn at deres barn får nødvendig oppfølging av spesialisthelsetjenesten?  Hvorvidt og hvordan opplever barn som pårørende av pasienter med innvandrerbakgrunn at de får nødvendig oppfølging av spesialisthel- setjenesten? 1.4 Metode Det ble opprettet en ressursgruppe i prosjektet bestående av forsker- gruppen, BarnsBeste, Voksne for barn, lokal koordinator i Ahus’ del av den nasjonale studien «Children of patients with severe illness or
  • 21. 19 substance abuse», og barneansvarlig ved spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer ved Sørlandet sykehus HF. Sistnevnte had- de gjennomført den hittil eneste norske studien om barn som pårøren- de til pasienter med innvandrerbakgrunn (Laading 2011, se også Gu- ribye og Laading 2015). Ressursgruppen har bidratt til faglige, etiske og praktiske diskusjoner omkring prosjektet, deriblant viktige innspill til intervjuguider og rekruttering av informanter. Voksne for barn bi- dro dessuten til brukermedvirkning ved at ungdom med erfaring som pårørende til alvorlig syke foreldre fikk kommentere intervjuguiden, noe som resulterte i enkelte endringer i denne. Det ble innledningsvis gjennomført en litteraturstudie som, som nevnt, viste at det eksisterer svært lite forskning på dette området, spesielt i de nordiske landene (se Guribye og Laading 2015). Av den grunn ble det valgt en utforskende kvalitativ metodisk tilnærming der infor- mantperspektiv står i fokus, og som kan gi grunnlag for en større kvantitativ oppfølgingsundersøkelse i fremtiden. Det foreligger ingen offentlig tilgjengelig statistikk over hvor stor an- del av pasienter som har mindreårige barn. Et journalinnsyn i 720 journaler ved Sørlandet Sykehus HF gjennomført av BarnsBeste (2013) viste at omtrent en av fire pasienter (23,9 %) hadde mindreåri- ge barn (0-18 år). Det er imidlertid ikke en representativ undersøkelse. 1.4.1 Informanter I dette prosjektet har vi hatt tre informantgrupper; helsepersonell, pa- sienter som har innvandret til Norge og deres barn i alderen 12-18 år. Vi valgte disse typer informanter fordi vi ønsket å undersøke oppføl- gingen av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn sett fra de direkte involvertes synspunkter. Rekrutteringen av informanter til prosjektet har tatt utgangspunkt i to ulike sykehus på to ulike steder i Helse Sør-Øst og fra til sammen fire ulike typer avdelinger på disse sykehusene. Avdelingene er plassert under enten Medisinsk eller Psy- kiatrisk klinikk.
  • 22. 20 Helsepersonell Materialet fra helsepersonell bygger på intervju med i alt 19 informan- ter som er helsepersonell3 . Når det gjelder utdanningsbakgrunn, har vi intervjuet fire spesialister i sykepleie, to sykepleiere, to hjelpepleier, tre psykologer, tre psykiatriske sykepleiere, en klinisk sosionom, en sosionom, en lege, en barnefysioterapeut og en terapeut. I alt elleve av disse informantene er barneansvarlige på sine avdelinger. Bortsett fra én, som er født og oppvokst i et annet europeisk land, er alt helseper- sonell vi har intervjuet født og oppvokst i Norge. To av de intervjuede er menn, mens resten er kvinner. Alderen på de intervjuene er fra 25 år og opp til i 60-årene, men de fleste intervjuede er i 40- og 50- årsalderen. De 19 har jobbet fra ett til 25 år på sine avdelinger, men de fleste intervjuede har jobbet lenge nok på avdelingene sine til å kjenne avdelingens arbeid meget godt. De helsepersonell vi har intervjuet har hatt svært variabel kontakt med pasienter i vår målgruppe og noen av dem har nesten ikke hatt kontakt med pasienter i målgruppa. Pasienter Vi har intervjuet tilsammen fem pasienter i denne studien. Fire av dis- se har migrert til Norge som ung voksen, mens én kom som litt større barn. Fire er mødre og en er far til et eller flere barn i alderen 12-18 år. Informantene er fra land i Øst-Europa og land i Midtøsten. Én infor- mant er enke, mens de andre er gift. Fire er norske statsborgere og har bodd i ca. 13 til 25 år i Norge og snakker godt norsk. Vi brukte derfor ikke tolk i disse intervjuene. En informant har vært her i få år og snakker begrenset norsk og vi brukte tolk i dette intervjuet. En av in- formantene har høyere utdanning, en har fagutdanning. Ingen er stu- denter og bare én er i jobb på intervjutidspunktet. Alle informantene er i 30- eller i 40-årene og alle er diagnostisert med en alvorlig sykdom. Barn Vi har intervjuet til sammen fire barn i alderen 12-17 år i denne stu- dien, tre jenter og en gutt. Intervju av hvert barn fant sted etter interv- juet av den syke forelderen til dette barnet. To av barna vi intervjuet er søsken. Tre av barna er født og oppvokst i Norge og er norske stats- borgere, mens én er født utenlands. Denne informanten har bodd i 3 Opprinnelig intervjuet vi 23 helsepersonellinformanter. Etter intervjuet trakk i alt fire syke- husansatte seg fra studien og deres opplysninger er ikke brukt i rapporten.
  • 23. 21 Norge omtrent 2 år. Alle snakket så godt norsk at vi kunne gjennom- føre intervjuene uten tolk. 1.4.2 Rekruttering Forskerne i dette prosjektet har ikke selv egen profesjonell tilknytning til eller umiddelbar legitim adgang til sykehusene og avdelingene hvor vi har rekruttert informanter. Allerede i planleggingen forventet vi derfor at rekruttering kunne by på utfordringer av både praktisk, faglig og etisk karakter, særlig ved rekruttering av pasienter og deres barn. Det dreier seg om alvorlig syke pasienter med migrantbakgrunn og de- res mindreårige barn som i utgangspunktet er sårbare og i en særlig ut- satt situasjon. Dessuten dreier det seg om helsepersonell som har an- svar for disse mens de kanskje bare er kort tid på avdelingen. Helse- personellet må ta praktiske og faglige hensyn på en sykehusavdeling med høyt tempo og hvor mange arbeidsoppgaver ofte må gjøres sam- tidig. Som et ledd i rekrutteringen hadde vi et møte med divisjonsledelsen og dernest med avdelingsledelsen på alle fire avdelinger. Etter god- kjennelse fra avdelingsledelsen, gjennomførte vi et informasjonsmøte for helsepersonell i samarbeid med hovedbarneansvarlig på sykehuset ved hver av de to avdelinger ved det ene av sykehusene. Her la vi frem all informasjon om prosjektet, hva det ville innebære for helse- personellet og deres pasienter med barn, samt svarte på spørsmål. Vi hadde laget et enkelt informasjonsskriv om prosjektet - særlig bereg- net på barna - som helsepersonellet kunne gi pasienten når temaet ble tatt opp. Rekruttering av helsepersonell til studien var jevnt over uproblema- tisk. Dette hang blant annet sammen med at personer i BarnsBeste og på sykehusene har og har hatt et engasjement for tematikken barn som pårørende og har hjulpet oss forskere med å opprette kontakt med de riktige folkene i sykehussystemene. Der vi ikke kunne benytte folk vi tidligere har vært i kontakt med i forbindelse med andre forsknings- prosjekter, har rekrutteringen av helsepersonell vært vanskeligere.
  • 24. 22 Rekruttering av pasienter viste seg mer krevende, bortsett fra på én av avdelingene hvor slik rekruttering gikk greit. I denne avdelingen be- står helsepersonellets jobb i å samtale med pasienter, ofte over tid. Dette bidro til at helsepersonellet her for det første alltid visste om pa- sienter er i målgruppa, dvs. at de er innvandrere og har barn i alderen 12-18 år. For det andre kunne den relasjon helsepersonell bygget opp antakeligvis bidra til at pasientene lettere svarer ja til å delta i en stu- die som helsepersonellet oppfordrer dem til å bli med på. Noen pasi- enter har også sagt til oss forskere at det å delta i studien er en måte å kunne gi noe tilbake på, med tanke på all den hjelpen de har mottatt og mottar fra helsepersonellet. I de avdelingene hvor helsepersonellets arbeid i sitt vesen ikke bidrar til å etablere en slik relasjon, som beskrevet over, og hvor deres arbeid ikke skjer innenfor rammene av en slik relasjon, har vi nesten ikke klart å få pasientinformanter og dermed ei heller barneinformanter – til tross for god støtte fra ledelsen og aktuelle barneansvarlige på av- delingene. På disse avdelingene handler interaksjonen mellom helse- personell og pasient om veldig mye annet og mer enn samtaler, mange forskjellige arbeidsoppgaver skjer samtidig og mange flere ansatte er involvert i å utføre disse. På disse avdelingene har pasientene dessuten ofte besøk av familie og venner, noe som også kan bidra til at det jevnt over er mange mennesker involvert i møtepunktene mellom sy- kehusansatte og pasienter. Den enkelte ansatte har relativt lite tid med pasientene, og på disse avdelingene er det også en del pasienter som er «bare inn og rett ut igjen», som det sies, og i noen tilfeller vet ikke helsepersonell her om pasientene har mindreårige barn eller ikke. I et stabsmøte på det ene sykehuset, mot slutten av rekrutteringsperio- den og med en forsker til stede, diskuterte helsepersonellet seg imel- lom hva vanskelighetene med å rekruttere pasienter til studien kunne skyldes4 . Forklaringene som ble gitt vektla enten ulike problemer ved studien, som at det var «lite tenning» i prosjektet, at de ikke hadde nok informasjon om prosjektet, om rekrutteringsperioden, eller om rekrut- teringsprosessen eller at prosjektet skulle hatt en alliert blant helseper- sonellet. Andre forklaringer vektla sider ved eget arbeid med pasienter 4 Vi fikk skriftlig samtykke, fra de som snakket, til at også informasjonen herfra kunne brukes som data i prosjektet.
  • 25. 23 med innvandrerbakgrunn, som at det var vanskelig å ta dette opp med pasienten og også vanskelig å forklare prosjektet og hva det ville in- nebære for pasienten å delta. Én av møtedeltakerne vektla det positive for pasienten ved å delta, at det ikke bare var et krav til pasienten. Disse forklaringene kan forstås ut fra helsepersonellets travle og opp- stykkete arbeidshverdager som omfatter veldig mange mennesker. Det kan innebære en ekstrabelastning å spørre pasienter, som ofte opple- ves som «tunge», om å delta i et prosjekt. Bruker man ikke tolk i sam- taler med pasienter som snakker lite norsk blir det veldig vanskelig å skulle snakke om forskningsprosjekter og spørre om mulig deltakelse. Det kan også være at vanskeligheter med rekruttering av pasienter kan handle om at studien har manglet støtte enkelte steder. Til sammen fire helsepersonell trakk seg som nevnt fra studien etter å ha blitt in- tervjuet. Vi kan ikke se bort fra at dette har bidratt til manglende re- kruttering av pasientinformanter disse stedene. Utfordringen med å forklare hva forskningsprosjektet går ut på og hva deltakelse krever av den enkelte informant kom til syne blant de in- formantene vi snakket med: Få pasienter hadde en god forståelse av hva forskningsprosjektet handlet om og hva det krevde av dem og eventuelt barna deres, selv om helsepersonellet hadde forklart dem det og brukt tolk der det trengtes. I slike tilfeller brukte vi som forskere god tid på å gi informasjon om prosjektet og om intervjuet i forkant. Rekrutteringen av barn til studien var det mest krevende. Barn og unge som er pårørende er den type informanter vi har klart å rekruttere færrest av. I to tilfeller har vi fått forespeilet at vi også kunne intervjue barn av pasienter, men så ble det ikke noe av. I det ene tilfellet hadde pasienten snakket med barna sine før forskeren kom hjem til dem for å intervjue, og de var ikke interesserte i å være med. I et annet tilfelle ombestemte pasienten seg etter selv å ha blitt intervjuet. Informantens barn hadde bare blitt fortalt om forelderens fysiske helseproblemer, og pasienten var redd for at barnet ville mistenke at problemene også var psykiske ved å delta i studien. I slike tilfeller har vi ikke gjort noe vi- dere for å rekruttere barna, men uten videre respektert avslaget.
  • 26. 24 1.4.3 Fremgangsmåter I alle intervju ble det benyttet intervjuguide (se vedlegg I, II og II). Det ble utviklet ulike intervjuguider til intervjuene med henholdsvis helsepersonell, pasienter og barna. Intervjuguiden for barn bygget i utgangspunktet på spørsmål som ble stilt til barna i den nasjonale, kvantitative studien, men ble tilpasset kvalitativ spørsmålsform og ba- re ut fra våre problemstillinger. Alle intervjuguidene har vært gjennom flere kvalitetssikringsrunder, hvor både ressursgruppen og andre som kjenner sykehushverdagen og pasienter i målgruppa godt har deltatt. Intervjuguiden vi har brukt i intervjuene med barn ble som nevnt i til- legg kvalitetssikret av organisasjonen Voksne for Barn. Voksne for Barn ba unge voksne, som selv har vært pårørende i familier med inn- vandrerbakgrunn, om å lese utkast til intervjuguide for barn og gi til- bakemelding på ordbruk, spørreform og innhold. Intervjuguiden ble deretter rettet opp ut fra deres kommentarer. I intervju av helsepersonell har vi gjennomført både personlige interv- juer og fokusgruppeintervjuer. Til sammen ble fire gruppeintervjuer gjennomført med helsepersonell. Én ansatt på sykehuset ble intervjuet alene, mens to andre ble intervjuet sammen. Gruppeintervjuene og det nevnte møtet fant sted på sykehusene og varte hver cirka en time. Et- ter samtykke fra deltakerne ble det gjort lydbåndopptak samt tatt nota- ter for hånd i to av gruppeintervjuene, mens det kun ble tatt notater i de to andre gruppeintervjuene. I disse tilfellene ble det skrevet fyldige notater rett i etterkant av gruppeintervjuene og informantene ble deret- ter forevist de utskrevne notatene og bedt om å melde tilbake om in- formasjonen var riktig fremstilt og om der var vesentlige mangler som de ønsket å tilføye. Også etter de gruppeintervjuer hvor det ble gjort lydopptak ble inntrykk og observasjoner fra fokusgruppen skrevet ned rett i etterkant. Under alle gruppeintervjuene var det jevnt over god og positiv stemning, de aller fleste var aktive og bidro med sine erfaring- er og synspunkter. Vi fikk inntrykk av at deltakerne hadde interesse for temaet og ønsket å gi oss informasjon. Når det gjelder pasienter, ble tre intervjuet individuelt og uten andre til stede. Én pasient ønsket kun å intervjues dersom terapeuten var til ste- de, og da gjorde vi det slik. Terapeuten gjorde lite ut av seg under in- tervjuet og inngikk i liten grad i samtalen mellom forsker og infor-
  • 27. 25 mant. En annen pasient ble intervjuet ved hjelp av tolk. To pasienter ble intervjuet i rom på sykehusene i studien, mens tre ble intervjuet i sine hjem. Ett barn ble intervjuet individuelt. De andre tre ble etter eget ønske in- tervjuet med den forelderen vi hadde intervjuet først til stede i rom- met. Av barna ble ett barn intervjuet på sykehuset i første omgang, men hjemme i neste omgang. De tre andre barna ble bare intervjuet én gang og i sine hjem. I ett pasientintervju og i intervjuer med to barn ble det etter samtykke gjort lydopptak under intervjuene og også tatt notater for hånd rett i et- terkant, slik vi har beskrevet over. I fire pasientintervjuer og intervjuer med to barn ble det ikke brukt lydopptak, men skrevet notater og kon- struert sitater rett i etterkant. 1.4.4 Etikk og etiske problemstillinger i gjennomføringen Prosjektet er tilrådd av Personvernombudene ved henholdsvis Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste (NSD) og Oslo Universitetssyke- hus (OUS). I vurderingen fra Regionaletisk Komité (REK) fremkom- mer det at prosjektet faller utenfor bestemmelsene i Helseforsknings- loven, og derfor kan gjennomføres uten REK-godkjenning. Prosjektet ble dessuten godkjent av Personvernombudet og av ledelsen på divisjonsnivå ved hver av de to sykehusene. Alle avdelingsledere på avdelinger hvor vi har rekruttert informanter har gitt skriftlig sam- tykke til denne rekrutteringen. I tillegg har alle informanter selv gitt skriftlig samtykke til deltakelse i studien, samt eventuelt gitt samtykke på vegne av mindreårige barn. Det var helsepersonell som ga den første informasjon om prosjektet og eventuelt forespurte pasientene om deres egen og barnas deltakelse til barnas foreldre. Som nevnt hadde de fleste pasienter ikke helt forstått hva prosjektet gikk ut på da vi tok kontakt med dem. Dette ordnet vi opp i ved å bruke tid på å informere grundig, både muntlig og ved å vise til den skriftlige informasjonen. På denne måten sikret vi oss in- formert samtykke før vi begynte å intervjue.
  • 28. 26 De forskningsetiske utfordringene opplevde vi som enda større i for- hold til barna som ble intervjuet. Vi opplevde for eksempel at to av barna vi intervjuet ikke hadde fått god nok informasjon om studien el- ler mulighet til å motsette seg intervjuing overfor sin forelder før fors- keren kom. Alle barna ga imidlertid sitt samtykke og det virket ikke som om de mislikte å samtale om intervjuets temaer samtidig som de under selve intervjuet kunne de virke lite interessert eller brydd både med og uten forelderens tilstedeværelse. Vi spurte ikke barna om hvorfor det var slik. Hele prosjektet er preget av at har vi intervjuet både pasienter og barn om svært sensitive temaer. Flere av pasientene har sterke historier i bagasjen, har psykiske plager og har også familiemedlemmer som sli- ter rundt seg. Mange av våre informanter snakker med veldig få om sine helseproblemer. Vi har forsøkt å løse dette ved å holde oss til te- maet – nemlig oppfølging av barn som pårørende. Vi har ikke forsøkt å få vite så mye som mulig om hva som har skjedd og hvorfor ved- kommende har det vanskelig i dag, for eksempel dersom psykisk li- delse henger sammen med tidligere hendelser og er grunnen til at ved- kommende er pasient. I stedet har vi fokusert på hva barnet eventuelt merker til disse problemene og om det eventuelt følges opp. Vi har også vært bevisste på ikke å forsøke å få mer data der informantene - barn og voksne - har sett ut til å styre samtalen bort eller bare bevege seg på overflaten. Gjennom slik sensitivitet har vi forsøkt å unngå at intervjuene med oss skulle gi informantene plager i etterkant. 1.4.5 Analyse og kvalitetssikring Det samlede datamaterialet ble analysert ved hjelp av NVIVO, et be- handlingsprogram for kvalitative analyser. Hvert intervju ble først lest igjennom og kategorikodet i henhold til problemstillingene i prosjektet av alle forskerne i prosjektet uavhengig av hverandre for å styrke re- liabiliteten. Kategoriene / temaene som oppstod ble så sammenlignet og diskutert i lys av problemstillingene i prosjektet og på bakgrunn av deltakernes kunnskap og erfaringer på feltet for å sikre ekstern validi- tet. Dette utgjorde grunnlaget for de endelige analysene og anbefa- lingene som presenteres i denne rapporten. Samarbeidspartnerne har
  • 29. 27 diskutert analysene underveis i prosessen, og Barns Beste og lokal ko- ordinator for Akershus universitetssykehus’ del av den nasjonale stu- dien «Barn som pårørende» har lest gjennom og gitt kommentarer til rapportutkast. I rapporten har vi anonymisert alle informanter, helseforetak og avde- linger, og bruker ofte betegnelsen hen der dette er nødvendig for å ik- ke markere kjønn på informanter.
  • 30. 28
  • 31. 29 2 FUNN Formålet med undersøkelsen var å skaffe kunnskap som kan bidra til å sikre at også barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn får den oppfølgingen de har krav på i forhold til helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven. I dette kapitlet er det i all hovedsak informantenes – helsepersonellets, pasientenes og barnas – stemmer og erfaringer som kommer frem i forsøket på å belyse undersøkelsens hovedproblemstillinger. Funnene vil bli presentert ut fra et interaksjonsperspektiv og en forståelse av in- formantene som sosialt situasjonert. Dette innebærer at de intervjuede helsepersonells, pasienters og barns erfaringer og utsagn i det følgende forstås ut fra - og i samspill med - sin kontekst og sin situasjon/sitt stå- sted. Videre forstås funnene på bakgrunn av helsepersonellovens ord- lyd og pålegg. Som nevnt innledningsvis skal helsepersonell ifølge helsepersonello- vens § 10a bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødven- dig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykisk syk- dom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand. Det presiseres at helseperso- nell som yter helsehjelp til disse skal søke å avklare om pasienten har mindreårige barn. Når det er nødvendig for å ivareta barnets behov, skal helsepersonellet blant annet samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiled- ning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten skal hel- sepersonellet også tilby barnet og andre som har omsorg for barnet, å ta del i en slik samtale. Videre skal helsepersonell innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmes- sig. De skal også bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informa- sjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for sam- vær. I denne sammenheng, hvor det gjelder pasienter med innvandrer- bakgrunn, bør det betones at denne informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger. Dette vil i mange tilfeller for eksempel kunne innebære bruk av tolk.
  • 32. 30 Ut fra dette kan den lovpålagte prosessen med å ivareta behovet for in- formasjon og nødvendig oppfølging av mindreårige barn som pårø- rende sammenfattes slik: Fig. 1. Modell av § 10 i helsepersonelloven. I presentasjonen og analysen av våre funn skal vi følge denne lovpå- lagte prosessen trinn for trinn. Først vil vi imidlertid undersøke to for- hold: hvordan forstår de barneansvarlige og behandlende helseperso- nell vi har intervjuet begrepet «nødvendig oppfølging», og hvordan tolker de sitt mandat, sin rolle og sitt ansvar når det gjelder nødvendig oppfølging av mindreårige barn? Dernest tar vi for oss hvert av de tre trinnene avklaring, samtale og oppfølging. 2.1 Nødvendig oppfølging av barn som pårørende De aller fleste sykehusansatte vi har intervjuet i dette prosjektet har hørt om lovendringen som er ment å skulle styrke oppfølgingen av barn som pårørende. En del gir umiddelbare og tydelige svar på hva «nødvendig oppfølging» innebærer på deres avdeling - som de barne- ansvarlige som kommer med uttalelsene under: Jeg forstår loven dithen at vi for det første er nødt til å sikre oss at vi vet hvorvidt pasienter har mindreårige barn. Så skal vi gjøre det vi kan for å få foreldrene til å informere barna, slik at barna ikke blir engstelige, og om mulig bør vi også føl- ge opp senere, og spørre om hvorvidt pasienten har informert barna og hvordan det gikk. Vi må hjelpe de voksne å lage for- tellinger de kan fortelle barna/ungdommene og også hjelpe å informere barna om nødvendig. Ikke minst må vi hjelpe barna å komme i kontakt med andre som de trenger å være i kontakt med (Helsepersonell/barneansvarlig). Avklaring Samtale Oppfølging
  • 33. 31 Her hos oss så handler det å følge opp barn som pårørende om å registrere eventuelle barn og deres alder, å sørge for at noen passer på dem mens foreldrene er på sykehuset og å sørge for at barna så får tilpasset og god informasjon (Helseperso- nell/barneansvarlig). Disse utsagn er i stor grad i tråd med helsepersonellovens § 10. Alle helsepersonell vi har intervjuet forteller at de bidrar med å kart- legge, registrere og følge opp barn som pårørende, selv om de gjør det i veldig ulik grad. Når helsepersonell skal besvare spørsmålet om hva de legger i begrepet «nødvendig oppfølging» av barn som pårørende, starter imidlertid flere med å presisere at de først og fremst må gjøre «jobben sin» forstått som å bidra inn i behandling og pleie av de voksne pasienter. For noen betyr nødvendig oppfølging noe helseper- sonell skal strekke seg for å få til, men innenfor de rammene som job- ben og ressursene deres gir. Andre omtaler oppfølging av barn som viktig, men ikke som en integrert del av deres jobb og/eller som noe de har ansvar for. Noen sykehusansatte vi intervjuet utviste heller ikke særlig interesse for å integrere oppfølging av barn som pårørende i ar- beidet sitt. De opplever ikke at de har kompetanse på feltet, de føler seg ikke komfortable med verken å spørre foreldre om hvordan barna har det eller snakke med barn om deres alvorlig syke foreldre. De ønsker at de ved behov i stedet kan få de barneansvarlige til å ta en del av det «barneoppfølgingsarbeidet» de selv synes er vanskelig. Dette må forstås på bakgrunn av at deler av det arbeidet disse ikke ønsker å gjøre, må kunne sies å være veldig krevende. Det kan for eksempel omfatte å fortelle barn at deres forelder ikke har lenge igjen å leve: Det med å snakke med barn om at mor eller far er alvorlig sy- ke og skal dø, det føler ikke jeg meg kompetent til. Vi har alle våre sterke og svake sider, og akkurat det føler jeg ikke at jeg er noe flink til. Og da synes jeg det er riktig at de barneansvar- lige gjør dette i stedet, og ikke jeg. Så i sånne tilfeller så trek- ker jeg inn dem, og det vet jeg at kollegene mine også synes er riktig (Helsepersonell). Jeg har vært med på barnesamtaler og hatt barnesamtaler. Holdt på å si, det er ikke noe man gjør hver dag, så jeg har
  • 34. 32 gruet meg til det og vært litt sånn usikker på tilnærming må jeg si, men det har gått veldig bra syns jeg egentlig. Barn er jo så åpne og ærlige og veldig sånn rett fram (Helsepersonell). Det virker som det er veldig få som har barnesamtaler, spesielt på poliklinikk, det er kanskje noe av grunnen til at man kvier seg, at helsepersonell som jobber med voksne kanskje ikke fø- ler at de ikke har kompetanse nok til den samtalen rett og slett. At det der kan det være noe som mangler (Helsepersonell). Andre påpeker at dette også handler om at en del helsepersonell de ser rundt seg er vant til å jobbe på visse måter og ikke er så interessert i å gjøre ting på nye måter: Hvorvidt barn som pårørende følges opp eller ikke kommer litt an på hvem de møter og hvor de har sitt fokus. Det er ikke alle her som har fokus på barn, de mener kanskje at deres jobb kun handler om pasientens sykdom. Kanskje har de jobbet her mange år og har lagt seg opp en måte å jobbe på, og det har ikke vært noen veldig kultur for å også ta vare på barna. De er ikke vant med det, og de føler det uvant og vanskelig å skulle snakke med barn. Så er det også det at det er veldig mye som på en måte tres nedover hodene på oss som jobber på sykehu- set. Hva vi skal gjøre med søpla, retningslinjer for hva vaske- personell kan og skal vaske, alle pasienter skal næringsscree- nes, det sendes ut skriv om rene/skitne soner, vi får skriv om når det er røntgentider, plutselig får man kanskje beskjed om at pasienten skal på røntgen NÅ, og da må man bare få pasien- ten avgårde selv om man egentlig holdt på med noe annet. Det med oppfølging av barn blir på en måte kanskje enda en ting man må gjøre oppi det hele (Helsepersonell/barneansvarlig). Her ser vi at ikke alle helsepersonell har en umiddelbar og klar forme- ning om hva verken loven – eller hva deres egen avdeling på bakgrunn av loven – definerer som nødvendig oppfølging av barn som pårøren- de. Vi ser også hvordan det å gi barn som pårørende nødvendig opp- følging oppleves å kunne forsvinne i mange andre ulike krav til helse- personellet, type krav som her omtales som sidestilt med – eller kom- me før – oppfølging av pårørende barn. I en intervjusituasjon kan dette
  • 35. 33 kanskje også dreie seg om en faglig usikkerhet, uavhengig av om pa- sienten har innvandrerbakgrunn. Helsepersonellet gir også uttrykk for at de ikke uten videre alene kan sørge for nødvendig oppfølging av barna. På vårt spørsmål om hva de forstår som nødvendig oppfølging, svarer flere av de sykehusansatte med å vise til at de er prisgitte hva barnas foreldre ønsker eller tillater når det kommer til informasjon til og oppfølging av barna. Flere viser også til at de er avhengige av at de andre aktørene, eksempelvis helse- søstre eller BUP som de eventuelt gir informasjon videre til, faktisk følger barna opp videre. Jeg blir sittende og tenke litt på det med nødvendig oppfølging. For meg så skal vi påse at barn får nødvendig oppfølging, vi skal ikke selv gi dem oppfølging. Vi skal istandsette foreldrene til å bedre kunne ta seg av barna, og vi kan også se til at andre tiltak settes i gang (Helsepersonell). Loven er veldig generell, og det må den være fordi den skal dekke så mye. Men det betyr også at man kan gjøre lite eller mye ut av det. Målet må være at vi ikke bare kan krysse av for å ha bidratt til å informere barna og sette dem i kontakt med andre, men strekker oss for å sikre at det faktisk blir gjort. Så må det selvfølgelig være realistisk innenfor jobbens rammer. Vi må gjøre det vi kan innenfor de rammene som jobben og ressursene våre gir (Helsepersonell/barneansvarlig). Når det gjelder de pasientene vi har intervjuet i dette prosjektet, så har ingen av dem kunnskap om hva loven sier om oppfølging av barn som pårørende. Alle formidlet imidlertid at barna har fått god og nok opp- følging av det helsepersonellet som er mest direkte involvert i deres egen behandling og pleie. Alle pasientene sier også at de tror at barna deres kan få mer oppfølging av helsepersonellet, dersom de som for- elder melder inn et behov eller ønske om det. Noen av foreldrene gir uttrykk for at barna har fått mer oppfølging enn det de selv så for seg eller ønsket innledningsvis, fordi barna har fått informasjon som for- elderen i starten av behandlingsforløpet ikke ønsket at de skulle få. Ut fra dette kan det se ut til at foreldre/pasienter med innvandrerbakgrunn ikke uten videre har samme forståelse av «nødvendig oppfølging» av
  • 36. 34 deres mindreårige barn som det helsepersonellet generelt arbeider ut fra. I ett tilfelle, der pasienten virket fornøyd med oppfølgingen av barna, ønsket et av denne pasientens barn mer informasjon fra det aktuelle helsepersonellets side og også annen oppfølging fra ytterligere andre tjenester, til tross for at forelderen mener at barnet har fått informasjon og ikke ønsker mer. Forelderen forteller slik om sitt eldste barns be- hov for informasjon: I starten da jeg gikk [til behandling], så løy jeg til barna mine og sa at jeg gikk på skole. Men de [behandlerne] sa at jeg måt- te fortelle det, så da gjorde jeg det. Jeg hadde også med meg den eldste opp dit en gang, slik at barnet kunne se hva vi drev med. Det er kanskje bra å fortelle litt, det har de lært meg på [behandlingsinstitusjonen] og også terapeuten på sykehuset, alt med hvordan unge kan få det inni seg av forskjellige ting. Så jeg har fortalt dem litt om min far, at han var veldig streng med meg, men jeg vet ikke om de husker det nå, det begynner å bli lenge siden. Og av og til sier jeg til dem at de er veldig hel- dige med sin far, sånne ting, så ja, vi snakker litt om hvorfor jeg har det vanskelig. Jeg vil ikke at de skal vite hvor ille min far har vært mot meg eller om hva min onkel gjorde mot meg. Og ingen rundt barna vet noe, ingen. Jeg skjønner ikke hvorfor de skal vite noe. Barna snakker heller ikke om det til noen, og barna vil ikke at jeg skal si det. Min ektefelle sier at det vil bli flaut for barna hvis folk vet det (Pasient). Men tror du at barnet ditt kunne hatt interesse av å være med i for eksempel en gruppe for barn som har det slik som hun har det og som også har en forelder som har mye sånne problemer som du har? (Intervjuer) Nei, det tror jeg ikke (Pasient).
  • 37. 35 Barnet, på sin side, sier dette: Vi har ikke akkurat hatt noen stor dialog om mammas proble- mer. Jeg har spurt noen få ganger, og hun har fortalt at hun får hjelp, men… Vi burde få litt kjennskap til det. Når du nå sier at hun har gått der på sykehuset i [flere] år… Det visste jeg ikke. Jeg kan godt tenke meg å få vite mer om hva som skjer der, og jeg kunne godt tenkt meg å snakke med hun som hjelper. Kanskje hun kan hjelpe mamma å fortelle hva som er grunnen til problemene, for jeg tror at hun er flau for å si det. Og jeg syntes egentlig at det var positivt å være med [til be- handlingsinstitusjonen] den gangen jeg var med da jeg var litt mindre. Det var greit å få se hva de driver med og at det var masse forskjellige folk der, det var ikke bare mamma liksom. Jeg vil vite mer om hvorfor hun har det vanskelig. Nå blir det bare sånn at vi vet at hun har det vanskelig, men ingenting om hvorfor, hva som påvirker henne negativt. Jeg hadde likt å vite litt mer, det er mye bedre å vite grunnen bak det. Nå er det vanskelig for meg å forstå henne, hvorfor hun gjør som hun gjør. Da må jeg vite det. Nå åpner hun seg mer for [behand- lerne] enn for oss (Barn). Hva tenker du om å for eksempel være med i en gruppe med andre ungdommer som også har foreldre som sliter med sånne ting som din forelder sliter med? (Intervjuer) Jo, kanskje jeg ville vært med i en sånn gruppe. Jeg er ikke en sånn som deler veldig mye med andre, jeg er ikke den som be- gynner å fortelle, hvis ikke andre forteller meg litt først. Ikke sammen med vennene mine heller. Men kanskje hvis jeg var sammen med andre i samme situasjon (Barn). Noen av foreldrene gir et motsatt bilde; at forelderen ønsker at barna i mye større grad burde samtale med helsepersonellet de går til behand- ling hos og få også annen og bredere oppfølging fra andre instanser, men at barna stritter noe imot.
  • 38. 36 Oppsummering – «nødvendig oppfølging» Når det gjelder helsepersonellets svar på spørsmål om «nødvendig oppfølging» av mindreårige barn som pårørende ser vi her at blant de sykehusansatte vi har intervjuet forstås begrepet «nødvendig oppføl- ging» av barn som pårørende ulikt av ulike helsepersonell. Hva loven – eller avdelingen – legger i begrepet og hvor viktig denne oppføl- gingen er i forhold til andre typer oppgaver fremstår ikke som klart definert. Denne usikkerheten synes å øke når pasienten har innvand- rerbakgrunn. I tillegg kommer det frem at det ikke er en klar eller fel- les forståelse av hvem på avdelingen som har ansvaret for ulike deler av oppfølgingen, barneansvarlig eller behandlende helsepersonell. Dette gjelder også for flere av de vi har snakket med som er barnean- svarlige. Det er ikke helt ualminnelig blant helsepersonell vi har in- tervjuet at de mener og begrunner at det er den andre typen helseper- sonell som har ansvaret for de mest krevende delene av oppfølgingen. Som vi ser påpekte flere dessuten at andre pålagte oppgaver er til hin- der for oppfølgingen eller at hindringen bunner i manglende egen- kompetanse, ligger hos pasienten eller hos andre tjenester. Når det gjelder pasientenes svar på spørsmål om «nødvendig oppføl- ging» har noen pasienter med innvandrerbakgrunn i utgangspunktet en avvikende forståelse av hva som er «nødvendig oppfølging» av deres mindreårige barn sammenlignet med det mange sykehusansatte (og loven) legger i begrepet. Fra barnas side kommer det frem et ønske om mer informasjon og til dels mer oppfølging enn det deres forelder gir uttrykk for. Begrepet «nødvendig oppfølging» av mindreårige barn som pårørende fremstår ut fra dette som lite klart og entydig når det skal omsettes til praksis. Forståelsen av hva nødvendig oppfølging innebærer er ulik helsepersonellinformantene imellom. I tillegg ser helsepersonellets forståelser ut til å avvike fra forståelsene blant de pasienter med inn- vandrerbakgrunn som vi intervjuet og at også foreldre og barn kan ha ulike forståelser seg imellom. Måten alle typer informanter omtaler nødvendig oppfølging tyder også på at det er en gjensidig/mangesidig hensyntaking og påvirkning mellom de ulike parter når begrepet omta- les og settes ut i livet.
  • 39. 37 2.2 Rollen som barneansvarlig Som nevnt i innledningen av rapporten skal de barneansvarlige ifølge spesialisthelsetjenestelovens § 3-7a:  Sette arbeidet i system: Organisere arbeidet og utarbeide ruti- ner som ivaretar kartleggingsrutiner, systematisering av infor- masjon og oppfølging av barna, samt kontrollrutiner som sik- rer at arbeidet er utført. Det kan også innebære å organisere veiledning.  Fremme barnas interesser: Tematisere barnas situasjon i rapp- orter og møter, være pådriver for at det gjennomføres samtaler med pasientene, barna og dem som har omsorg for barna, bistå behandlingsansvarlig med å gi barn og foreldre informasjon og nødvendig oppfølging. Tilrettelegge for og ivareta barna i for- bindelse med besøk hos foreldrene.  Holde helsepersonell oppdatert om ny viten og nye metoder på feltet. Legge til rette for intern kompetanseheving om barns utvikling og reaksjoner, og deres behov for informasjon og oppfølging  Ta hånd om samarbeidsrutiner mellom spesialisthelsetjenesten, kommunene og andre samarbeidspartnere  Ha oversikt over aktuelle oppfølgingstiltak for barn Vi fant store forskjeller når det gjelder i hvilken grad de barneansvar- lige fyller disse lovpålagte oppgavene. De barneansvarlige vi interv- juet er likevel jevnt over veldig dedikerte til tematikken oppfølging av barn som pårørende. De mener de har en viktig rolle, og noen påpeker at rollen er viktig selv på avdelinger hvor helsepersonellet er flinke på oppfølging av barn som pårørende: Her på avdelingen er vi jevnt over flinke til å håndtere barn som pårørende, og det er full enighet internt om at det er vik- tig. Allikevel er det bra å ha en barneansvarlig, som kan være barnas advokat, for der er hele tiden så utrolig mange og nye faglige ting man skal ta innover seg og så mange systemkrav man må tilfredsstille. Oppi alt dette andre gode kan barna bli litt glemt (Helsepersonell).
  • 40. 38 Samtidig påpeker flere at barneansvarlige skal være ressurspersoner for de andre, de skal ikke inn å gjøre «barneoppfølgingsjobben», slik det ifølge noen var en del av i begynnelsen: Det er de som har behandlingsansvaret for pasienten som også har ansvaret for oppfølging av barn som pårørende, og så kan de selvfølgelig delegere det til andre. Men ofte blir det nok sånn på vår type avdeling at legene er behandlingsansvarlige, mens det i realiteten er syke- og hjelpepleiere som gjør mye av den faktiske jobben. Men ansvaret ligger der, og det må det, det blir kunstig hvis en barneansvarlig, som kanskje ikke har hatt med pasienten å gjøre, skal hankes inn for å snakke om barna. Dette er noe folk skal kunne, noe som er en integrert del av det arbeidet de gjør (Barneansvarlig). De aller fleste barneansvarlige gjør mange ulike oppgaver som kan knyttes til det å være barneansvarlig. Når det gjelder annet helseper- sonell erfarte vi at de barneansvarlige jevnt over oftere har umiddelba- re og tydelige definisjoner av hva rollen innebærer. Én barnansvarlig sier dette om rollen: Som barneansvarlige så skal vi sette oppfølgingen av barn i system og gjøre sånn at avdelingen blir gode til å SE barn (Helsepersonell). Samtidig er det andre som er ganske vage, unnfallende og usikre. I dette eksemplet vektlegges dessuten tidspress: Hvis vi hadde hatt en person [ler] som kunne bare hatt ansvar for familiesamtaler hvor det var sånn nesten en sånn rutine at ja at man hadde samtaler da at det var…for det er noe med å få tid til det også i en hektisk hverdag. Ihvertfall kjenner jeg for min del at kan jeg unngå det så gjør jeg det. Dessverre. En ting er at man er barneansvarlig, men er jo barneansvarlig oppå alt det andre. Vi burde nesten hatt litt mere tid hvis man skulle fulgt opp ordentlig. Det er kanskje en dårlig unnskyld- ning, men... (Barneansvarlig).
  • 41. 39 Samlet sett er det utvilsomt en del å gå på når man sammenligner det de barneansvarlige sier at de gjør med det de skal gjøre. Når vi spør de barneansvarlige hva denne rollen innebærer i det daglige, nevner de hver især flere oppgaver som samlet utgjør et stort spekter av oppga- ver:  Å heve egen kompetanse ved å gå på kurs som er relevante for rollen.  Arrangere fagkvelder for pasienter og pårørende  Arrangere interne fagkurs for kolleger  Bevisstgjøre og minne de andre på barnefokus, «være barnas advokat»  Gi konkrete råd til kolleger om hvordan de kan snakke med barn  Bidra inn i samtaler med barn sammen med andre  Hjelpe foreldrene med hva de kan si til barna og hvordan  Forberede barna på hvordan det ser ut på forelderens rom før de går inn på besøk  Hjelpe å legge til rette for at barn kan komme på besøk til syke foreldre  Snakke med skole og barnehage  Handle inn til og lage barnekrok med leker  Lage egen info-perm til kolleger om oppfølging av barn som pårørende  Kartlegge hva som finnes av oppfølgingstilbud for barn  Lage små lapper med ting som må huskes på når det gjelder oppfølging av barn  Gå med buttons som viser at de er barneansvarlige Det ser imidlertid ut til at det er til dels store forskjeller mellom de fire ulike avdelingene, hvor vi har intervjuet helsepersonell, når det gjelder i hvilken grad de ulike oppgavene prioriteres av de barneansvarlige. Datamaterialet antyder at de barneansvarlige først og fremst har fokus på å dekke barns informasjonsbehov, støtte og veilede foreldre i for- hold til behov for å snakke med barna, kartlegge behov i familien og å informere andre instanser ved behov. Det er dermed usikkert om en- kelte av de lovpålagte oppgavene blir godt nok ivaretatt i en ellers tra-
  • 42. 40 vel hverdag. Vi ser at det kan være forskjeller med hensyn til i hvilken grad de barneansvarlige for eksempel prioriterer disse oppgaver:  Å holde helsepersonell oppdatert om ny viten og nye metoder på feltet.  Legge til rette for intern kompetanseheving om barns utvikling og reaksjoner og deres behov for informasjon og oppfølging  Å ha (god nok) oversikt over aktuelle oppfølgingstiltak for barn  Å ta hånd om samarbeidsrutiner mellom spesialisthelsetjenes- ten, kommunene og andre samarbeids-partnere  Å systematisere kontrollrutiner som sikrer at arbeidet er utført Oppsummering – rollen som barneansvarlig De barneansvarlige vi har intervjuet virket i all hovedsak dedikerte og ser sin rolle som viktig, men gir ulik informasjon om hvilke oppgaver rollen innebærer for dem. Dette ser ut til å henge sammen med type avdeling de arbeider på, men også med de eksplisitte vilkår de gis til dette arbeidet. Der det er satt av en viss tid for barneansvarlig til å or- ganisere de ulike deler av oppgavene, virker det som arbeidet er mer systematisert og rutiner og samarbeid på avdelingen er på plass. Like- vel ser det ut til at noen av oppgavene ikke alltid blir gjort, særlig an- gående punktene nevnt ovenfor om ny viten, kompetanseheving, over- sikt over oppfølgingstiltak og samarbeidsrutiner mellom spesialisthel- setjenesten og kommunene og andre samarbeidspartnere. 2.3 Avklaring – har pasienten mindreårige barn? 2.3.1 Registrering av mindreårige pårørende barn På de fleste avdelingene hvor vi har intervjuet helsepersonell gir de ut- trykk for at det går veldig greit å få vite om pasienter har barn under 18 år. På disse stedene har man rutiner som sikrer at pasienters even- tuelle mindreårige barn registreres tidlig i pasientforløpet. Dersom en pasient har vært innom andre steder på sykehuset før ankomst til den aktuelle avdelingen, sikrer denne rutinen i tillegg at pasienten blir spurt om eventuelle mindreårige barn. Hvis ikke så fyller avdelingen
  • 43. 41 inn denne informasjonen. I sitatene ser vi hvordan noen sykehusansat- te snakker om slike rutiner: Vi er helt nødt til å sikre at vi vet hvorvidt pasienter har mind- reårige barn, og dette kommer automatisk med når vi registre- rer pasientene i den elektroniske pasientjournalen. Vi må føre inn det med omsorgsansvar og eventuelle barn så dette ligger inne i systemene, ja. Som regel rekker vi det første gang vi tref- fer pasientene. Hvis ikke så blir det uansett ganske raskt etter det. Hos oss er det jo som regel ikke akutte ting det er snakk om (Helsepersonell/barneansvarlig). Vi har en rutine som sikrer at alle mindreårige barn som er pårørende registreres, ja. Men hos oss får vi ofte pasienter som har vært innom andre steder på sykehuset først og da ser vi at denne registreringen er gjort og da gjør ikke vi det. Hvis vi ikke får opplevelse av at det her må vi gjøre på nytt for her er det noe endringer. Ellers så gjør vi ikke det. Men vi sjekker at det er gjort da (Helsepersonell). Ved én avdeling med en del akutte innleggelser kommer det imidlertid frem at måten dette registreres på ikke er vanntett. Selv om mindreåri- ge barn til pasienter nesten alltid registreres, så skjer det glipper inni- mellom. På denne avdelingen diskuterer også helsepersonellet vi har intervjuet seg imellom hvorvidt det alltid er nødvendig at dette regi- streres med den begrunnelse at en del pasienter kun er innom og fors- vinner rett ut igjen. En del av de ansatte her er imidlertid veldig opp- tatt av behovet for å styrke oppfølgingen av barn som pårørende og er tydelige på at mindreårige barn alltid skal registreres. Én ansatt be- grunner dette slik: Egentlig så skal alle registreres i forhold til om de har mindre- årige barn, men det skjer i varierende grad, vil jeg si. Og ifølge lovverket er det i somatikken kun barn som er pårørende til al- vorlig syke foreldre som skal registreres, men hva er egentlig alvorlig sykdom? Og det er jo ikke alltid vi vet om det er alvor- lig eller ei når folk kommer inn, så derfor er jeg veldig opptatt av at dette alltid skal registreres. Noen ganger får ikke pasien- ten diagnosen før det er gått noen dager. Husker man da å re-
  • 44. 42 gistrere barn som pårørende? Dessuten kan vi ha folk inn her hvor barna er livredde for ting som viser seg å ikke være farlige, men barna trenger jo da litt oppfølging fra oss likevel. Dette må bli en rutine som gjør at ingen barn glemmes, og jeg ønsker at vi ikke kan få godkjent behandlingsplan med mindre vi har svart på om folk har barn eller ikke. Det er ekstra viktig her hvor vi har stille rapport og hvor folk selv skal lese seg opp på pasien- tene. Det blir for personavhengig og for avhengig av omsten- dighetene hvorvidt barn registreres og følges opp, og det har skjedd at noen barn har blitt glemt og blitt gående hjemme alene eller blitt gående å passe på enda mindre barn helt alene, det har det. Av og til når jeg spør kolleger om pasienter har mind- reårige barn, så vet de det ikke. (Helsepersonell/barneansvarlig). Her tas det til orde for at ikke minst på avdelinger med en del akutte innleggelser er det avgjørende å registrere eventuelle mindreårige barn umiddelbart, siden helsepersonell må sikre at noen er sammen med eventuelle mindreårige barn akkurat der og da. Når det gjelder selve registreringen, nevner ikke helsepersonellet at det er særlige utford- ringer knyttet til pasienter som er innvandrere. Ser vi registrering av mindreårige barn fra de intervjuede pasientenes ståsted, så forteller alle pasientene vi har intervjuet at helsepersonellet de har vært i kontakt med tidlig i pasientforløpet har registrert at de har mindreårige barn og hvorvidt noen passer på barnet/barna ved akutte innleggelser. Dette var å forvente, siden de var rekruttert som informanter og informanter i dette prosjektet skulle ha barn. 2.3.2 Å få informasjon om mindreårige pårørende barns behov For å kunne følge opp mindreårige barn som pårørende på en god og behovsstyrt måte må helsepersonell vite hvordan barnet/barna har det, hva det/de vet om forelderens sykdom og behandling, hva det/de har behov for av oppfølging av helsepersonell og eventuelle andre og hvorvidt og hvordan de i dag følges opp av ulike aktører. Ved flere av de avdelinger vi har vært i kontakt med kartlegges pårørende barns hverdag, kunnskap og behov systematisk. Noen bruker kartleggings- skjema i denne jobben, enten ved at de sitter sammen med pasienten
  • 45. 43 og fyller det ut på papir eller på PC, eller ved at helsepersonellet snak- ker med pasienten uten skjema og i stedet fyller informasjonen inn i skjemaet i etterkant: Hos oss spør vi alle pasientene om de har barn, hvem er barna og når er de født og også en del annen kartlegging som har med barnet å gjøre, som hvem barnet har rundt seg i det dag- lige, hva barnet vet om forelderens sykdom, om der er bekym- ringer knyttet til barnet, om det får hjelp av andre eller trenger hjelp av andre instanser, blant annet. Dette er et kartleggings- skjema som vi rutinemessig går gjennom sammen med pasien- ten og som vi har laget med utgangspunkt i forslaget fra Hel- sedirektoratet. Dette gjør alle ansatte her og vi har gjort det en del år nå. Og i forbindelse med at du skulle komme har jeg og en egen gruppe som jobber med oppfølging av barn som pårø- rende akkurat sett på det igjen fordi vi har erfart at det er en del lukkede spørsmål der, altså de er ikke åpne nok. Så vi har egentlig akkurat i dag sittet sammen og forbedret det sånn som vi kunne tenke oss å ha det (Helsepersonell/barneansvarlig). Andre steder kartlegges ikke dette ved hjelp av et skjema. Ved en slik avdeling består imidlertid interaksjonen mellom helsepersonell og pa- sient i all hovedsak av langvarige én-til-én-relasjoner, noe som gir helsepersonellet gode muligheter til å få innsikt i hvordan eventuelle mindreårige barn har det og hva de får av informasjon og oppfølging av andre – også over tid. Disse sykehusansatte går også innimellom i direkte dialog med barna for å kartlegge dette, ved hjelp av hjemme- besøk og ved å invitere barna med på møter sammen med en eller begge foreldre samt eventuelle søsken. Samtidig har vi vært i kontakt med avdelinger hvor det både innimellom glipper når det kommer til registrering av mindreårige barn som pårørende og hvor pårørende barns hverdag, kunnskap og kunnskapsbehov ikke kartlegges systema- tisk, verken med skjemaer eller på andre måter. Helsepersonell fremstiller den voksne pasienten både som en viktig nøkkel til informasjon om og oppfølging av barnet, men også som et potensielt hinder for informasjon og oppfølging. Særlig der hvor inter- aksjonen mellom pasient og helsepersonell skjer innenfor og bidrar til å utvikle en langvarig relasjon preget av tillit, så snakker helseperso- nell og foreldrepasienter om å spille på lag overfor barna. Samtidig er
  • 46. 44 det flere, også blant de som har slike relasjoner til pasienter, som på- peker de utfordringene som kan ligge i at foreldrene er et mellomledd mellom helsepersonellet og barna. En del sier at «vi har jo ikke så mye annet valg enn å stole på foreldrene, vi har jo ikke mulighet til å dra hjem og sjekke om de har det bra eller ikke». Dette sies gjerne på av- delinger hvor interaksjonen mellom pasient og helsepersonell er ganske begrenset og kortvarig. For de som jobber under slike beting- elser synes det å være «når noe skurrer» at de eventuelt går lenger enn å spørre foreldrene når det kommer til å prøve å finne ut hvordan bar- na har det: Av og til får vi noen vibber på at ting ikke er som de skal. Det er noe som skurrer. Der var blant annet et tilfelle hvor vi fant et barn hengende rundt i gangene her, gjespende. Den ene for- elderen var innlagt et sted på sykehuset og den andre var ikke i stand til å passe på barna, så barnet og en søsken delte natta mellom seg med å passe på liten baby som ikke ville sove. Vi hanket barnet inn, spurte og fant ut av alt dette. Andre ganger kan det handle om at barna kommer til rare tider på døgnet, på tider de burde sovet eller vært på skolen, ser uflidde ut eller for eksempel kommer med cherrox på beina midt på somme- ren. Det var også et tilfelle hvor den ene forelder ble innlagt her og hvor den andre var helt ute å kjøre psykisk, hvor vi også måtte gripe inn. De tilfellene jeg snakker om nå, det gjelder barn i innvandrerfamilier (Helsepersonell). Jeg synes det er litt vanskelig det der med hvor langt en skal gå i forhold til barn som pårørende. Når pasienten sier at ja, barna mine blir tatt hånd om, hvor langt skal du gå for å finne ut om det stemmer? Hvis du føler at der er noe som skurrer, hvor langt skal du trekke det? Her i jula var det inne en forel- der med små barn som egentlig var frisk nok til å dra hjem og besøke barna sine, eller til å ha dem på besøk her, men forel- deren ble bare her hele ferien og vi så ingenting til barna. De var visstnok hos søsteren, som hadde egne små barn. Da stus- ser du litt, det gjør du. Men så kom de en tur etter hvert da, og så var visst noe av problemet litt sånn… At forelderen hadde en veldig krevende hjemmesituasjon og rett og slett var veldig sliten (Helsepersonell).
  • 47. 45 Det «skurrer» altså når noe går på tvers av det i dette tilfelle norske helsepersonellets forståelse av godt foreldreskap, og slik skurring gjør at de noen ganger velger å ikke ta forelderens beskrivelse av barnas velferd for gitt. I sitatene over ser vi hvordan helsepersonell i slike til- feller både kan velge å spørre ut barna eller å se ting litt an for å se om følelsen av uro som de opplever kan skyldes andre ting enn omsorgs- svikt («hun var veldig sliten»). I noen tilfeller blir utfallet imidlertid at barnevernet kontaktes. Ved avdelinger hvor interaksjonen mellom hel- sepersonell og pasient består av langvarige én-til-én-relasjoner finner vi ingen tilfeller av at helsepersonell går til barnevernet uten å først ha snakket med og/eller observert barna i hjemmet eller uten å informere pasienten. Her nøyer ikke helsepersonellet seg med å gripe fatt i et barn som tilfeldigvis er innom på avdelingen, men drar på hjemmebe- søk eller arrangerer felles møter på sykehuset for å finne ut hvordan barna har det og hvorvidt de har behov for mer informasjon og annen oppfølging enn det de får. Også i slike relasjoner skjer det innimellom at barnevernet kobles inn eller vurderes koblet inn, men det skjer på gjennomtenkte måter og etter å ha gjort annet arbeid først. Flere av de sykehusansatte vi har intervjuet mener at det er noe vans- keligere å få informasjon fra pasienter som har innvandrerbakgrunn om hvordan barna deres har det enn hva som gjelder for norske foreld- re. Dette gjelder imidlertid bare for de sykehusansatte som ikke etab- lerer langvarige én-til-én-relasjoner til pasienter. Noen av de som har lite og fragmentert kontakt med pasientene sier at det jevnt over er fle- re besøkende rundt pasienter som er innvandrere. Dette gjør at mulig- hetene for å spørre om hvordan det går med barna, samtidig med at man gjør andre arbeidsoppgaver, innskrenkes, og noen påpeker at mange besøkende generelt fører til mindre kontakt mellom dem selv og pasienter som er innvandrere. Det later også til å være kjønnsdimensjoner som gjør seg gjeldende i helsepersonells samtaler med pasienter med innvandrerbakgrunn. No- en nevner for eksempel at det kan være vanskelig å få informasjon fra kvinner fra visse landbakgrunner fordi deres ektemenn ofte er tilstede og er den som tar seg av snakkingen. Andre nevner at det kan være ekstra vanskelig å få informasjon om hvordan barna har det fra menn, og at det er lettere å snakke om barna med kvinner.
  • 48. 46 Jeg har en gruppe godt voksne menn og det er ikke de som snakker mest om sånt uansett. Det er forskjell. Med damer det er mye, mye lettere å snakke om sånne ting, å åpne opp litt og snakke med disse om personlige ting. Med menn er litt mer sånn «gi meg informasjon, jeg har to barn, men de har det fint» (Helsepersonell). Noen forteller at de er særlig varsomme når de spør pasienter med innvandrerbakgrunn om hvordan det går med barna, fordi de opplever at pasienter med slik bakgrunn oftere enn norske kan bli mistenksom- me og lurer på hvorfor de spør. Frykten for barnevernet ligger i luften, slik helsepersonellet opplever det. Ikke minst er språket en utfordring en del steder hvor de ikke bruker tolk i den grad de burde. Noen steder skjer arbeid som handler om oppfølging av barn som pårørende ho- vedsakelig som innvevd i mye annet som skjer – i det som gjerne snakkes om som «den egentlige jobben» – i situasjoner hvor man er på samme sted, hvor pasient og helsepersonell er alene og har litt tid. Når man gjør ting på denne måten, er man imidlertid prisgitt at pasient og helsepersonell forstår hverandre godt. Én sykehusansatt snakker slik om utfordringene: Hvis vi er litt selvkritiske, skjønner alle pasientene våre egent- lig hva vi sier? Vi forsøker å snakke med dem, men vi opplever jo at folk sier at de forstår uansett om de forstår eller ikke. Hvis de ikke forstår, så kommer vi ikke noe særlig videre, og vi kan ikke snakke med barna uten tillatelse fra foreldrene. Vi kunne selvfølgelig brukt tolk mer, men det å bruke tolk har vi opplevd som ganske vanskelig. Mange sier at tolkene vi bru- ker, ikke holder tett. Dessuten skjer det jevnt og trutt at tolker kommer, så er noe behandling blitt utsatt, det koker generelt eller noe annet har skjedd som gjør det vanskelig å få samlet de som skal samles. Det har skjedd mer enn én gang at tolken bare må gå igjen. Vi får ofte ikke til gode tolke-settinger, og det har skjedd at vi har brukt barn i innvandrerfamilier som tolker, selv om det ikke skal skje. Og hvis vi skal være enda litt mer selvkritiske, synes vi ikke også at innvandrerfamilier er litt problematiske, i forhold til mat, i forhold til språkproblemer og kluss med tolker, i forhold til at de ofte er veldig mange be-
  • 49. 47 søkende som kommer og sånt? Jeg har også opplevd at det er litt vanskelig å snakke med innvandrerfamilier om dette med sykdom og sånt. Noen har sagt til meg at det med sykdom i de- res kultur forstås som en straff for at man har gjort noe galt og sånn, og at derfor er sykdom noe man helst ikke snakker noe særlig om. Da er det vanskelig å gjøre noe. Vi sørger nok som regel for at barna blir ivaretatt på den måten at noen passer på dem, men ikke i forhold til det med informasjon. Og dette med i hvilken grad ting følges opp ved at man spør om barna i flere omganger, varierer veldig, og det er jo langt fra alle pa- sienter vi ser flere ganger. Så hvis vi spør oss selv om det med oppfølging av barn som pårørende er spesielt vanskelig i inn- vandrerfamilier, så må svaret bli ja. Det ER vanskeligere, både i forhold til språk, til kultur og til holdninger noen har til dette med sykdom og sånt (Helsepersonell/barneansvarlig). Blant de sykehusansatte som etablerer langvarige én-til-én-relasjoner til sine pasienter så utgjør kartlegging av barns hverdag og velferd en prosess som kan gå over flere år, og hvor helsepersonellet også får in- formasjon om hvordan barn responderer på for eksempel informasjon om foreldrenes helseproblemer og sykdom. Helsepersonell som gjør denne typen arbeid synes ikke det er mer krevende å få informasjon om mindreårige barns hverdag og velferd fra pasienter som er inn- vandrere. Flere også her anerkjenner riktignok at frykt for barnevernet kan gjøre innvandrere særlig på vakt når helsepersonell spør hvordan det går med barna. Samtidig hevder enkelte at oppfølging av barn som pårørende til pasienter som er innvandrere hindres minst like mye av norsk helsepersonells «frykt for kultur»: Jeg tror mange vegrer seg litt for å ta ordentlig kontakt og gå ordentlig i dialog med folk fordi de er redde for å gjøre noe feil i forhold til kulturelle koder. Folk sier gjerne at «jo, men jeg kjenner ikke den kulturen i det hele tatt». Da sier jeg at det kan ikke jeg heller, men at jeg hopper i det og sier til pasiente- ne at de må si fra hvis jeg sier noe som er helt galt. Jeg tror mange andre er for redde for å gjøre slike feil, og hvis for ek- sempel en brysk mann avfeier dem, så gir de seg. Da må man prøve igjen. Det blir på en måte en slags hverdagsrasisme, sy- nes jeg. Folk har fordommer og blåser forskjellene opp til å bli
  • 50. 48 mye større enn de er. De har en redsel for folk med en annen kultur, de frykter det ukjente. Vi er ikke redde for kultur her på denne avdelingen. Det handler jo selvfølgelig også om kompe- tanse. Men når vi inviterer til kurs om disse tingene, så kom- mer det veldig få. Men oppsummert, så opplever jeg egentlig ikke at det med innvandrerbakgrunn er bøygen, eller at de med slik bakgrunn som kategori er så veldig annerledes enn norske. Denne forskjellen konstruerer vi mer selv, tenker jeg. Utdan- ning har mer å si enn innvandrerbakgrunn, vil jeg si (Helse- personell/barneansvarlig). Alle pasientene vi har intervjuet forteller hvordan helsepersonellet de har vært i kontakt med har sørget for å skaffe seg informasjon om hvordan deres mindreårige barn har det, hva de vet, hvorvidt de som foreldre trenger hjelp til å informere barna og hvorvidt de følges opp av andre instanser. Én av pasientene forteller hvordan hennes «panikk for barnevernet» gjør henne veldig på vakt overfor omgivelsene sine: Jeg er utrolig redd for barnevernet. Bare du sier ordet får jeg nesten panikk. Derfor vil jeg aldri at noen på skolen eller andre utenom behandleren min skal vite om problemene mine (Pasient). Det fremstår som om behandleren på sykehuset er den eneste denne pasienten er åpen overfor, og tillitsforholdet mellom denne pasienten og behandleren gir en inngang til kunnskap om og oppfølging av pasi- entens barn og deres hverdag som det er vanskelig å se at man ellers kunne fått. Her må det imidlertid presiseres at de andre pasientene vi har intervjuet ikke forteller om noen slik eksplisitt frykt for barnever- net. Det som tilsynelatende er en nøytral kartlegging av barns behov for informasjon viser seg i realiteten å kunne innebære langvarige for- handlinger mellom helsepersonell og pasienter med innvandrerbak- grunn om hva barn egentlig har behov for og godt av. En del helseper- sonell bruker tid på å overbevise pasienter om at barna har behov for å vite om foreldres sykdom og eventuell behandling, fordi de får med seg mye og fordi de lider mest av å ikke vite. For noen inkluderer denne jobben å forklare pasienten at barna ikke nødvendigvis trenger å
  • 51. 49 vite alt eller vite detaljer om hvorfor forelderen er syk eller har pro- blemer. Selv om alle pasientene vi har intervjuet anerkjenner barnas behov for informasjon på intervjutidspunktet, så er flere tydelige på at det ikke alltid har vært sånn. Flere tenkte i utgangspunktet nettopp at barna ik- ke merket så mye til forelderens problemer og hadde best av å bli skå- net fra disse: For å være helt ærlig, i vår kultur er det slik at vi aldri snakker om problemer vi har. Aldri. Det er en veldig dum ting med vår kultur. Jeg vet det er stygt å si det, men jeg mener det. Og vel- dig lenge snakket jeg ikke med barna om problemene mine. Men så fikk jeg beskjed fra barnehagen og fra skolen om at barna slo andre, var voldsomme i leken og at det eldste, som egentlig er veldig snill og rolig, hadde slått et annet barn med en stein. Den eldste spurte også mye hjemme om hvordan jeg hadde det, om jeg hadde vondt og sånn. Så jeg diskuterte det med behandleren min, og hun anbefalte meg veldig sterkt å snakke med dem. Og jeg var utrolig skeptisk, fordi jeg trodde at jeg måtte fortelle alt. Men behandleren sa at det trenger du ikke. Du forteller bare at du har vondt, og at det kommer til å gå over. Så det gjorde jeg, og etter det har det roet seg veldig med barna. Jeg merker også at den eldste sluttet å spørre så mye. Men jeg fortalte ikke mye, bare litt. Og jeg snakker bare om de fysiske plagene mine, ingenting mer. Jeg klarer ikke å fortelle mer. Det er kanskje dumt, men selv om jeg nå skjønner at det er bra å snakke med barna, så føler jeg også på samme tid at de skal skjermes for problemene mine (Pasient). Hva tror du kommer til å skje fremover da, i forhold til det å gi barna informasjon? (Intervjuer) Jeg tror kanskje at det eldste barnet vil begynne å spørre litt mer nå som det blir eldre og skjønner mer. Men selv vet jeg ik- ke hvordan jeg skal si ting på riktige og bra måter. Når barnet eventuelt begynner å skjønne mer og spørre mer, er det bedre om behandleren min kommer hjem til oss og snakker med bar- na. Hun vet hvordan hun skal si ting på en god måte (Pasient).
  • 52. 50 Flere som i utgangspunktet tenkte at barna skulle skånes, har endret mening i møte med helsepersonellet, men samtidig ikke så veldig mye. De forteller et absolutt minimum. Pasienten som kommer med utsagnet under vil ikke at barna skal vite hvorfor og hvor mye hen er syk. Hen mener også at det minste barnet ikke trenger informasjon, noe som er i strid med det behandleren mener: Barna mine spurte mye om hva som var feil før, for da jeg var mye verre. Men nå er jeg mye bedre, så de spør ikke så mye. De merker at jeg er mye bedre, de kan se det. Men jeg måtte snakke med barna mine da jeg begynte å ta medisiner mot de- presjon. Det ene barnet begynte å gråte med en gang det så meg ta piller. «Har du kreft, mamma?», spurte det. Så jeg måt- te fortelle litt. Jeg forteller dem litt, jeg gjør det, men ikke når jeg er veldig dårlig. Når jeg er veldig deprimert, så vil jeg ikke at barna mine skal vite det. Og det yngste skjønner ikke noe av alt dette. Hen kommer hjem fra barnehagen, er ute og leker litt, ser på TV, spiser… Hen er opptatt av sånne ting, og mer- ker ikke om jeg er dårlig eller ikke (Pasient). Flere av pasientene vi har intervjuet snakker også om det å ha en god barndom og det å være en god forelder som det å ha familiens «infra- struktur» på plass. Hvis barna er hele og rene, har et rent og ryddig hjem, får «ordentlig» mat, gjør lekser, driver med fritidsaktiviteter og feirer bursdager, så har de det bra og har det de trenger. Forstår man den gode barndommen slik, så er det ikke så nærliggende å tenke at barna har behov for kunnskap om den voksnes sykdom og behandling: Jeg klarer meg godt som mor, jeg gjør alt jeg kan for barna mine. Når jeg har det dårlig, rydder og vasker jeg bare mer og mer hjemme. Jeg kan ligge på sofaen og så er det akkurat som om jeg våkner når de kommer hjem, så da står jeg opp og be- gynner å gjøre ting. Jeg spør dem alltid om de har gjort lekse- ne og om de trenger hjelp. De gjør leksene sine veldig bra, for de vet at jeg blir lei meg hvis de kommer hjem med dårlige ka- rakterer. Så jeg passer veldig godt på barna mine. Nå fikk jeg beskjed av helsesøster at den yngste veier litt for mye, så nå er det ut med brus og godteri og alt sånt, det har jeg vært helt klar på. Barna inviterer hjem til bursdager med brus og pizza

Related Documents